Николай Солодников и Катерина Гордеева. Фото: Марис Морканс.

«Общество должно настаивать на просвещении. Иначе в сумерках может произойти все что угодно», — уверен герой проекта «Открытые лекции» режиссер Александр Сокуров.

Под руководством Катерины Гордеевой и Николая Солодникова министр культуры России Владимир Мединский спорит с директором Государственного Эрмитажа Михаилом Пиотровским, музыкант Андрей Макаревич рассуждает о спасительной силе красоты, писатель Людмила Улицкая — о судьбе свободного человека в тоталитарном государстве, актриса Чулпан Хаматова — о литературоцентричности…

А сейчас семейная пара из Питера пытается соединить культурное пространство России и Латвии.

«Открытые лекции» в Splendid Palace

С российской журналисткой Катериной Гордеевой я подружилась по ошибке. Получила на Facebook предложение и не смогла отказаться: в советской юности идеалом романтических фантазий мне казалась пара фигуристов-олимпийцев — Екатерина Гордеева и Сергей Гриньков. Почему-то я решила, что она — та самая Катя.

Вскоре поняла, что ошиблась, но «расфренживаться» уже не захотелось — страница той, другой Катерины Гордеевой, бурлила интересной и какой-то очень важной жизнью: там спасали людей, продвигали грандиозные гуманитарные проекты, подтверждали или оспаривали мнения российских ньюсмейкеров, снимали общественно значимые фильмы, и все это дело перемежалось совершенно умилительными портретами трех малышей.

Вскоре, как по взмаху волшебной палочки, в Риге материализовалась и сама Катерина Гордеева. Именно так, без «Е-добавок» (спасибо любимой бабушкой трилогии Алексея Толстого «Хождение по мукам»), пишется и произносится имя журналистки, лауреата российских премий Клуба телепрессы, «Лавр» и «Профессия — журналист», автора телефильма и книги «Победить рак», просветительского проекта «Открытые лекции» и попечителя Фонда «Подари жизнь».

В Латвию Катерина прибыла с выездными сессиями «Лекций» в киноконцертном зале Splendid Palace: 7 сентября рижане обсуждали отношения государства и личности с Людмилой Улицкой, 7 октября — выступление Андрея Макаревича, следом планируются лекции Чулпан Хаматовой, Ксении Раппопорт, Кирилла Серебренникова, Юрия Норштейна, Александра Сокурова…

«Открытые лекции» — совместный проект Катерины Гордеевой и ее мужа Николая Солодникова, замдиректора Центральной городской библиотеки им. Маяковского Санкт-Петербурга. Они же курируют родственный проект «Открытая библиотека», в рамках которого в зале Центральной Санкт-Петербургской библиотеки им. Маяковского встречаются и дискутируют на актуальные темы представители российской интеллигенции — обладатели разных, порой диаметрально противоположных мнений и взглядов. На двоих у Катерины и Николая четверо детей и план провести этот и, как минимум, часть следующего года в Латвии. Знакомьтесь!

Катерина Гордеева: корни — в Латгалии, клад — в Ницце

Предки Кати Киршбаум родом из Латгалии. В прошлом году ей удалось найти подтверждение тому, что родной брат прапрадеда играл на органе в Цесисе (открытие произошло уже после того, как Катя купила участок земли под этим самым Цесисом). В Нижнем Новгороде до сих пор сохранился Дом Киршбаума, а в газетах позапрошлого века можно найти заметки о «Рождественских елках Киршбаума»...

Прапрадед Киршбаум эмигрировал во Францию и умер в Ницце в середине 20-го века. Он долго уговаривал дочь Марию последовать за ним, но та осталась в России. В семье жива легенда, что перед смертью прапрадед зарыл где-то в Ницце сундук с сокровищами, на тот случай, если дети все же решат покинуть родину и начать новую жизнь, но те советам не вняли.
Муж Марии Киршбаум (прадед Кати) Георгий Фридрих дослужился в царской армии до летчика-генерала и перешел воевать на красную сторону. Когда прабабушку приходили арестовывать белые, она спасалась тем, что сообщала: я — дочка дворян-промышленников Киршбаумов. Когда приходили красные — рассказывала, что она жена красного генерала.
Тем не менее, в 1928 году прадеда расстреляли за контрреволюционные взгляды, а его друг, приняв на себя обещание заботиться о его супруге-пианистке, впоследствии женился на ней, что не уберегло ее от самоубийства (застрелилась)… Оставшиеся члены семьи боялись искать своих родственников и возможное наследство в Ницце и Германии.

Дедушка Кати по маминой линии женился на внучке раввина Розе Соломоновне Раскиной, дочке сапожника, ставшего в революцию большим начальником и тоже расстрелянного в 30-е годы. Его жена была сослана на 20 лет в Казахстан, без права на встречи с дочерью. После Второй мировой бабушка с дедушкой работали в передвижных строительных трестах и осели в Ростове-на-Дону, где впоследствии родилась Катя.

Уже в 13 лет, в рамках личной профориентации, Катерина устроилась санитаркой в отделение патологии новорожденных. «В большом боксе лежали дети-отказники. Им всячески демонстрировали, насколько они ничтожны. Нянечка швыряли бутылочки с питанием на подушки, не заботясь, чтобы малыши дотянулись, медсестры изгалялись в сочинениях жутких имен, мне, 13-летней девочке, поручали ставить на ночь катетеры... Все это произвело сильнейшее впечатление. В итоге, написала в газету заметку. Резонанс вышел мощнейший — все зашевелились, а у меня появилось ощущение, что слово может изменить мир. На дворе был 1991 год».

Катя стала работать в местной газете и делать первые телесюжеты в Молодежной артели Ростовского ТВ, которой руководил ее однокашник Кирилл Серебренников, на первый спектакль которого Катя писала рецензию. Через некоторое время перебралась в Москву и стала делать сюжеты для легендарной телекомпании ВИД: «Тогда мы были действительно уверены, что помогаем делать страну самой свободной, самой счастливой и самой богатой. Казалось, еще немного — и мы будем жить в такой же Европе, как и все, но говорить по-русски и гордиться своей родиной».

Увы, все пошло не так. Практически в день, когда Катя стала автором и редактором программы «Тема», убили Владислава Листьева. Ведущие стали меняться с невыносимой скоростью. Катя перешла на ТВ-Центр в итоговую программу «День седьмой», которую закрыли после кризиса 98-го года. Потом сменилось еще несколько телеканалов. И наконец в 2003м — НТВ. В 2003-м Гордеева — райтер вечерней программы новостей, а в 2005-м — уже автор передачи «Профессия — репортер».

«Казалось, впереди нас ждет сплошное счастье, но все закончилось Болотной площадью и программой «Анатомия протеста», после чего с НТВ выжили всех достойных людей, — вспоминает Катя. — Мой уволенный начальник Николай Картозия уговорил меня остаться, чтобы доделать очень важный для всех нас фильм «Победить рак», над которым я работала почти год. Как только премьера состоялась, я ушла. В никуда. С двумя детьми. Просто не могла по-другому».

После ухода с телевидения Катерина работала в информационном агентстве РИА-Новости, в недрах которого и родился проект «Открытые лекции». Идею Катя привезла из США, где известных ученых и литераторов просят выступить с гипотетической «окончательной лекцией», которую они бы произнесли перед всем миром, «если бы знали, что эта речь будет последней». В свое время такие лекции читали Иосиф Бродский и Стив Джобс. Для героя Катиного фильма «Победить рак» профессора информатики Рэнди Пауша лекция «Действительное достижение мечты вашего детства» действительно стала последней — вскоре он умер от рака…

«Открытые лекции» стартовали два года назад в большом зале РИА Новости, а когда агентство закрыли, перебрались в Гоголь-Центр к Кириллу Серебренникову. На выступлениях первого президента СССР Михаила Горбачева и летчика-космонавта Алексея Леонова зрители, в буквальном смысле, «висели на люстрах». Среди героев проекта были президент Пушкинского музея Ирина Антонова, сценарист Юрий Арабов, композитор Эдуард Артемьев, писатель Андрей Битов… Для директора Всероссийской библиотеки иностранной литературы Екатерины Гениевой «лекция» стала действительно последней…

По мнению Катерины, «ситуация в мире сегодня настолько непростая, неоднозначная, что людям трудно найти простые ответы на очень сложные вопросы. Возможность узнать мнение тех, в чьем авторитете и честности мы не сомневаемся, очень важна». В прошлом году проект прокатился по регионам — Воронеж, Екатеринбург, Санкт-Петербург, Калининград. Люди из окрестных городов скидывались на транспорт и ехали.

Николай Солодников: от запорожских казаков до «синих носов»

Семейная история Николая свела в славном городе Демидове (на родине Юрия Никулина) потомков смоленских крестьян и запорожских казаков. После 9-го класса Николай поступил в ракетно-артиллерийский кадетский корпус Санкт-Петербурга, но три года казармы в подростковом возрасте подействовали настолько угнетающе, что документы забрал за месяц до окончания. Вернувшись на родину, поступил в Смоленский институт искусств, а позже были Санкт-Петербургский институт культуры и искусств и аспирантура Высшей школы народный искусств.

Семь лет преподавал русский язык и историю мировой культуры и литературы в колледже в Царском селе. «В этом потрясающем месте, рядом с Екатерининским парком, дети из очень простых семей учились на столяров, поваров, закройщиков, — вспоминает Николай. — Заинтересовать таких подростков историей мировой культуры непростая задача. Но в итоге мы вместе смотрели Тарковского и Сокурова, обсуждали арт-группировку «Синие носы»… В общем, все разговоры про то, что абсолютному большинству ничего не надо, что оно невосприимчиво к современному искусству, — чушь. При мягком и внимательном подходе все можно органично совмещать. Многие из моих учеников пошли дальше — в Мухинское училище дизайна и технологии, в институт культуры… Мне до сих пор пишут бывшие ученики. Живо реагируют на нашу бурную деятельность, поддерживают, скучают».

В 2010 году Николай получил звание «Учитель года». К тому времени он, волею судеб, оказался на петербургском телевидении. Сначала пришел как гость, в программу, посвященную молодым учителям, но так успешно выступил, что ему предложили сотрудничество: стал ведущим сразу нескольких программ — «Отражение», «Параллельная жизнь», ток-шоу «Кипяток». В какой-то момент со школой пришлось расстаться, а через некоторое время настала пора уйти и с телевидения — канал был продан холдингу LifeNews Media, взгляды с которым на редакционную политику у Солодникова резко не совпадали. И он ушел.

Еще работая на телевидении, Николай запустил проект «Открытая библиотека»: раз в месяц в течение дня в главном зале библиотеки имени Маяковского сменяются пары авторитетных общественных, научных и культурных российских деятелей, которые с разных позиций обсуждают самые важные и актуальные темы на тот момент. Например, Александр Невзоров с Юлией Латыниной спорят о судьбе империй, Евгений Федоров (экс-«Текила-джаз») с Олегом Нестеровым («Мегаполис») рассуждают о роли музыки, Максим Шевченко со священником Алексеем Уминским обмениваются мнениями о чувствах верующих...

За ходом брейн-рингов следят зрители. Публика собирается очень разная по социальному положению, политическим взглядам, возрасту — от студентов до пенсионеров. Зачастую не менее радикально отличаются друг от друга и герои. «Но это и хорошо, — уверен Николай. — Ведь наш проект показывает, что даже такие разные люди могут и хотят договариваться. Довести людей до плескания соком в лицо очень просто, куда сложнее пустить разговор в конструктивное русло. Если нам это удается, значит, и в масштабах страны это возможно. Обреченности нет».

Казенную «Волгу» на облако не утащишь

Сейчас это уже трудно представить, но такие схожие проекты, как «Открытые лекции» и «Открытая библиотека», создавались параллельно и независимо друг от друга. Катя и Николай, даже будучи не знакомы, мыслили в унисон. Познакомилась будущая пара, когда два года назад Гордеева стала гостем фестиваля «Открытой библиотеки» как автор книги «Победить рак».
Приехала и осталась жить в Санкт-Петербурге, подключившись и к «Открытой библиотеке». Теперь этот проект выходит каждый последний уик-энд месяца. «О свободе слова в России говорить не приходится, а количество городских сумасшедших, обладающих разной степенью влиятельности, в Санкт-Петербурге велико, — признается Коля. — Но пока нам разрешают существовать. Ведь к нам приходят герои, запрещать мероприятия с которыми чиновникам просто страшно, — директор Государственного Эрмитажа Пиотровский, многократный лауреат Госпремии Сокуров…»

На сегодня единственный несостоявшийся диалог — украинского журналиста и политика Мустафы Найема и российского телеведущего Владимира Познера. Его пришлось отменить из-за угроз физической расправы как с Мустафой, так и с самими организаторами.

«По счастью, это был единичный случай. В то время как список людей, принявших участие в диалогах, потрясает меня самого. Уверен, если бы все это показали по центральным телеканалам, мы жили бы в другой стране. Но сегодня это нереально, — рассказывает Николай. — Сегодня у нас есть прямой эфир и расшифровки диалогов на Meduza.io, но это десятки и сотни тысяч просмотров. Остальная страна живет Первым каналом и ВГТРК. Недавно мы пригласили приехать к нам одного известного ведущего телеканала «Россия» (это часть холдинга ВГТРК) — он сказал: лично я и Олег Добродеев (глава ВГТРК) очень хорошо к вам относимся, но он настоятельно рекомендовал никогда не принимать участие в ваших мероприятиях».
Ситуация с «Открытыми лекциями» в России сегодня менее оптимистична — там не могут найти помещений. В регионах залы просто боятся сдавать. «Новосибирский губернатор лично распорядился не пускать «Открытые лекции» с Макаревичем ни в какой зал, — утверждает Катя. — Даже отцу Алексею Уминскому не могли найти места в Екатеринбурге: лекцию переносили из зала в зал несколько раз».

В итоге приняли решение сделать пробную серию «Лекций» в Латвии. Гастроли с ходу поддержал мэр Риги Нил Ушаков. А когда, гуляя по Риге, Солодников с Гордеевой отыскали лучшее, на их взгляд, место для «Открытых лекций» — зал Splendid Palace, оказалось, что там подобного никогда не было.

«Желание снять жилье где-то в странах Балтии у меня было еще со времен работы на ТВ, — призналась Катя. — Может, зов предков? Как-то я снимала фильм про маяки, и риелтор рассказал, что на острове Саарема продается гектар земли с маяком. Тогда это казалось нереальным. Потом наш приятель Филипп Бахтин (бывший главред журнала Esquire) сделал на Саарема лагерь: все, о чем мечтаешь — возможно! Мы тоже нашли свое райское место: как-то в Интернете наткнулись на волшебный поселок Аматциемс под Цесисом — такую деревню хоббитов. И два ода назад приехали с Колей, детьми и родителями туда на Новый год, сняли дом, познакомились с удивительным хозяином Чирисом и местными жителями, а потом купили маленький кусочек земли, позволяющий иметь вид на жительство.

Для нас колоссально важно доказать себе, что человек — везде человек. И пространство культуры не имеет границ и барьеров. Латвия в этом смысле особая страна. Нигде в мире мы не получим такого опыта. Тут ты уже в Европе, но при этом у нас много общих культурных маяков. Конечно, Александр Сокуров и для Италии — маяк, но тут список шире. В общем, мы сегодня — строительная компания по установке культурных маяков.

Мы часто слышим: их не приняли в России, вот и бегут сюда. Но разве Рига — такой ужасный город, куда можно только вынужденно сбежать? Она прекрасна! Но и Питер мы очень любим. Там у нас много друзей, а у детей — прекрасный детский садик. И место, где мы снимаем квартиру, шикарное. Выходишь на балкон, справа — Летний сад, слева — Таврический. Сегодня мы живем как цыгане, открытые всему миру и не имеющие ничего из недвижимого имущества. Но, по сути, это же нормальная христианская позиция: сколько человеку нужно? Совсем немного… Смотрю я на чиновников, которые все хапают, и думаю, разве им столько надо? Нет! По большому счету, тебе ничего не принадлежит - ты всем пользуешься, пока жив. Казенную «Волгу» на облако не утащишь».

Я журналист, писатель, кинодокументалист. А еще я – мама четверых детей. И, когда благотворительный фонд «Измени одну жизнь» предложил мне снять фильмы о приемном родительстве, я была счастлива. Потому что, с одной стороны, это была возможность работать по профессии – редкая в наше время. А с другой - мне очень давно хотелось поговорить об усыновлении таким образом, чтобы это отличалось от интонации, принятой на ТВ и в публичных разговорах. До сих пор все разговоры про усыновление велись в очень розовом ключе. Я имею в виду, не внутри сообщества приемных родителей, а в СМИ. СМИ все время всех призывали усыновлять: «Посмотрите – Вася. Посмотрите – Петя. Давайте мы его срочно заберем. Подарите ребёнку детство, счастье». И тональность была такая заигрывающая, заискивающая, призывающая немедленно, по велению сердца, еще не утерев слезы умиления, совершить некоторые действия, которые навсегда изменят жизнь. Я считаю, что это очень вредная практика. Нужно разговаривать очень серьезно и ни в коем случае не агитировать. Это черта, которую нельзя перешагивать.
В этом году мы выпустили три серии, три истории – «Плюс один» про семью Ольги и Петра Свешниковых, «Сказочки про семью» про Гора и Фатиму Медведеву и «Несколько дней в октябре» про волонтера Арину Бородину, ее подопечного Никиту и Елену Калинину, которая стала Никите мамой http://changeonelife.ru/changeonelife_films/
В этих фильмах я хотела ответить на вопросы: как на самом деле живет приемная семья? в чем ее отличия от обычной? когда приходит любовь к ребенку и что делать, если это чувство не возникает мгновенно (а так бывает, это нормально)? готов ли ты сам стать приемным родителем? и каждому ли дано это?

Мне было интересно снимать. Разумеется, я эмоционально вовлекалась в каждую из историй. Иногда плакала вместе с героями на съемках. Иногда – после, сама уже. Какие-то вещи я до сих пор прокручиваю в голове, пытаюсь додумать. Я знаю, что случилось со всеми героями фильмов после того, как съемки были окончены. Как мальчик, который говорил два слова в минуту, теперь говорит сорок пять слов, как другой мальчик, который боялся закрыть глаза, потому что не мог оставаться один, теперь перестал бояться. Я хочу все это доснять и показать. Мы с фондом «Измени одну жизнь» планируем не останавливаться на этих трех сериях: будут еще три, а потом большой полнометражный фильм.

Фильмы, которые мы показали сейчас - частично учебные. Задача их в том, чтобы люди, которые хотя бы раз в жизни задумывались об усыновлении, узнали об этом больше. Чтобы они посмотрели и поняли и почувствовали, как это, на самом деле, выглядит изнутри: что приемная семья - это нормальная обычная семья с одним нюансом – у ребенка уже была какая-то жизнь до встречи с вами. Когда вы рождаете ребенка, то представляете себе весь путь: в месяц он будет мучаться коликами, в полгода начнут резаться зубы, в год он пойдет, будет падать, у него будут сбиты коленки, он будет проситься на руки. В 2-3 года малыш на все ваши просьбы будет говорить: «Не хочу!», в 6 лет у него начнут выпадать молочные зубы. И он впервые хлопнет дверью. И так далее, вплоть до подросткового возраста, первой любви и того момента, когда вы с мужем станете бабушкой и дедушкой.

Вы к этому готовы, готовы ко всем сложностям? Точно так же вы должны будете быть готовы ко всем этим сложностям и с приемным ребенком, но при этом, имея в виду то, что у него до вас была жизнь, которая была очень тяжелой: его оставляли и предавали, ему было страшно и одиноко. И вы для него в этом смысле не спаситель и не свет в окошке. Вы (сперва) – еще один человек, который встретился на его пути, после того, как его какое-то количество раз сильно подводили другие люди. И это все предстоит пережить вам вместе с ним.
И это всегда надо иметь в виду. Это нормально. Вот вы, когда впервые встречаете, к примеру, будущего мужа – вы же понимаете, что у него до вас была какая-то своя жизнь? И когда вы начинаете с ним жить, вы учитываете эту жизнь.
Так вот, когда приемный ребенок пришел к вам, все, что было «до вас» тоже надо учитывать. В этом и отличие этого ребенка от того, которого вы родили: с рожденным у вас полностью общее прошлое, а с приемным – есть что-то, что происходило без вас, до вас. Нельзя сказать: вот мы тебя забрали и теперь начнем жить с чистого листа. Это неправда.

Когда ребенок оказывается в приемной семье, то возникают трудности, к которым мало кто оказывается готов. Адаптация – это долго и очень непросто. Если взрослому хватает мужества, терпения и сил пройти этот путь, то он сумеет вытащить ребенка. Иногда семьи стесняются попросить о помощи, пытаются справиться сами. Это ошибка.

Я очень хочу снять серию, которая бы рассказывала о том, что бывают отказы. Это чудовищная трагедия, которой только отчасти можно избежать с помощью школы приемного родительства и подготовки. Другая часть – судьба, «не справился». И тут очень важно это признать и сказать: «Я не справился». Это тоже требует большого мужества. Фильмы «Измени одну жизнь» сориентированы для проекта фонда - «Передышка», благодаря которому приемным родителям дают возможность отдохнуть, прийти в себя, отдышаться. Потому что приемные родители никакие не герои, а такие же, как и все. Они устают больше, потому что этого ребенка не вынашивали, не ожидали, не пеленали и не учили ходить. И им надо наверстать все эти «не» за довольно короткое время. И начинать не постепенно – а сразу, с места в карьер, полноценно включаться в процесс. И они устают. Иногда всего-то и требуется просто побыть в тишине. Проект «Передышка» связан с профессиональными бебиситтерами, которые могут посидеть с ребенком.

Очень часто приемные семьи в сложных ситуациях можно спасти, залатать, склеить, но нужны профессиональные ресурсы. Они есть, но стоят дорого. Ни у кого на них денег нет, потому что как бы всем опять же кажется, что «главное - детей пристроить». А как там они будут жить в приемной семье – разберутся, стерпится – слюбится. Мы делаем фильмы проекта «Измени одну жизнь» как раз для того, чтобы люди понимали, как все это непросто.

Что касается меня, то могу сказать, что мне работать легче, чем воспитывать детей. Проще снять два фильма, чем вырастить одного ребенка. Не знаю, получается ли мне каким-то образом сохранить баланс. Но мы с мужем очень стараемся. Коля – потрясающий муж, отец и друг. Он невероятно помогает мне. Не думаю, что без него я бы справилась. Самой старшей нашей дочке – семь лет, самой маленькой – год с небольшим. Так что, конечно, никакой, кроме работы, жизни за пределами семьи сейчас у нас нет. Была смешная история, к нам приехали друзья – родители, у которых один ребенок шести лет. И отец этого шестилетки спросил меня: «А как вы проводите досуг?». Я говорю: «Какой досуг?» «Ну, куда вы ходите?» - уточняет он. А я отвечаю: «Садик, виолончель, пианино, английский язык». Для нас с мужем досуг – это наша работа.

С другой стороны, я всегда себя останавливаю и говорю, что мы очень счастливые. Тьфу-тьфу-тьфу, все здоровы. Мы потом все это время будем вспоминать, потому что оно не повторится. И однажды дети вырастут и уедут, а я буду мечтать, чтобы время, когда они росли, вернулось. Потому что только когда дети маленькие, ты можешь бесконечно болтать с ними и рассказывать им о себе, а им – интересно. Когда они подрастают, все эти рассказы уже, в общем-то, не нужны. Часто поэтому пожилые люди обижаются на то, что взрослые дети их не слушают: раньше надо было начинать разговаривать.

Я всегда себя этим подогреваю. И в этом нахожу силы. А так мы с мужем друг друга отпускаем по работе. У нас такая передышка.

Самое главное - это любовь. Мир есть любовь. Дети есть любовь. Муж есть любовь. Семья есть любовь. Бог есть любовь. Нет ничего, важнее любви.

Самое сложное – научиться прощать. Но этому нужно учиться.

Еще одно из самых сложных умений – умение чувствовать чужую боль. Этому тоже нужно учиться. Я бы переформулировала известную истину: «Поступай с другими так, как хочешь, чтобы поступали с тобой». В моем варианте было бы так: «Ты можешь поступать так, как хочешь, а нужно научиться чувствовать чужую боль. Тогда ты не сделаешь больно другому».

Еще нужно очень беречь себя. Потому что нет никого, кто мог бы позаботиться о наших детях лучше, чем мы сами. Беречь себя нужно, чтобы быть ресурсными. Меня этому слову научил проект с фильмами «Измени одну жизнь». Нужно эту ресурсность в себе сохранять. Если понимаете, что все, хана, вы падаете, то нужно встать и уехать. Или уйти. На час, на сутки, на трое, чтобы потом вернуться к своим детям в трезвом уме и в твердой памяти. И иметь силы на любовь.

Проект «Открытая библиотека» совместно с издательством «Захаров» начали сбор средств на переиздание книги журналистки Катерины Гордеевой «Победить рак». Книга рассказывает истории о больных и врачах, а также о передовых онкологических разработках. Издатели надеются, что книга появится в каждой крупной районной библиотеке страны. «Лента.ру» поговорила с Гордеевой о том, зачем нужно собирать деньги на издание книги, а не напрямую на лечение болезни, об отношении к раку в России и на Западе, а также о том, когда появится универсальное лекарство от рака.

«Лента.ру»: Издательство «Захаров» начало сбор средств на переиздание вашей книги...

Катерина Гордеева : Да. Точнее, не издательство, а проект «Открытая библиотека» Николая Солодникова. Они популяризируют чтение, проводят потрясающий книжный фестиваль [«День Открытой библиотеки»]. Приглашали меня читать книгу. А я ведь писатель без году неделя. Очень боялась. Думала, приду - буду одна сидеть, а пришло много людей. Сидела, десять минут говорила, смотря себе на ноги, потом подняла глаза и увидела, что меня слушают.

А потом стали говорить, и получился флешмоб: потому что каждый из них либо болел раком, либо у них есть родственники, болевшие раком, либо друзья. Если мы поднимем здесь эту тему (разговор происходит во дворе редакции РИА Новости - прим. «Ленты.ру» ), будет то же самое.

История в том, что ребята из «Открытой библиотеки», понимая, что ни они, ни я не можем обеспечить людям во всех точках нашей необъятной Родины - в Москве или в Уренгое - должного и одинакового уровня качественного и доступного медицинского обслуживания, вдруг пришли к мысли, что знания, информация и какие-то прямые инструкции о том, что делать, если у тебя рак, вполне могут быть доставлены в самые отдаленные точки, куда угодно. И главное в этом знании - ощущение своего права быть вылеченным. Вообще-то, это история, которую весь мир уже прошел. Мы же, наша страна, находимся в самом начале этого пути.

Люди в России, когда заболевают раком, не думают, какие в болезни самые передовые методы. Они думают, как попасть на прием к врачу, как сказать о раке маме, мужу, они полагают, что обязаны в короткий промежуток времени сделаться беспомощными, а потом умереть. А про то, что у них есть право быть услышанными, быть вылеченными, требовать и добиваться, они, конечно, не знают. И «Открытая библиотека» придумала издать эту книгу и разослать по одному-два экземпляра во все крупные районные библиотеки страны. Они объявили сбор денег на печать тиража в 30 тысяч. Я, как попечитель фонда «Подари жизнь» , до сих пор имела дело со сбором денег на лечение, думала: ну вот лечение - это же лечение, это жизнь и смерть, а это просто книжка. Но Солодников меня убедил, что книжка - это тоже лечение.

Как из вашего фильма «Победить рак» получилась книжка?

[Директор издательства «Захаров»] Ирина Богат обратилась ко мне с предложением сделать книгу. Мы встретились в мае 2012 года. Я ей пообещала за лето все сделать, но к концу лета написала только вступление. Работа оказалась сильно масштабнее того, что я себе представляла. Книга - это ведь более основательная история. Конечно, в ней возможно лучше развернуть мысль, но я никогда не писала книг, поэтому для меня это было большим трудом. И у книги появился научный консультант, один из героев фильма, профессор Андрей Гудков из онкологического института Розвелл Парк - биолог, создатель принципиально новых лекарственных препаратов, в том числе и в области онкологии. Поговаривают, что он сейчас кандидат на Нобелевскую премию.

И вот представьте, какая это ответственность: человек, который реально изобретает лекарство от рака, потратил часть жизни, чтобы прочесть мою книгу и с точки зрения науки поправить. Я теперь могу положить голову на любую плаху и сказать, что в этой книге журналистских передергиваний нет. И это моя большая гордость. Ведь до сих пор существовало два типа книг о раке, как и обо всех болезнях: написанные докторами и написанные кем попало (с названиями вроде «Печень - царица органов», «Рак убивает всех»). И точек пересечения у этих книг почти не бывает, потому что журналисты или любители пишут о чем попало, кроме реальных медицинских вещей. А медики пишут о медицине.

То есть нет классического нон-фикшна о раке?

В России нет. В мире есть Давид Серван-Шрейбер с книгой «Антирак». Есть Сиддхартхи Мукерджи с книгой «Царь всех болезней. Биография рака». Есть еще три десятка книг, о которых можно говорить, но журналистских расследований нет.

Почему вы взялись за эту тему? Что подтолкнуло?

В 2003-2004 годах мои друзья разными путями оказались в больнице. Была история про девочку Надю Кольцову, которой требовалась редкая отрицательная группа крови. [Журналист Валерий] Панюшкин написал статью про нее в «Коммерсанте», кто-то пытался говорить о ней в телевизоре. Мы вдруг, живя в другом мире - политики, войн, в общем, обычной журналисткой жизни, - попали совсем в другую среду, где от тебя как от журналиста очень многое может зависеть. Той Наде на самом деле не помогли, не успели. Но в итоге оказалось, что мы умеем писать, говорить, снимать, у всех нас есть имя и доступ к нужным людям. И мы можем рассказать про ребенка и собрать ему денег - и это будет означать шанс.

Оказалось, что возможность - это чудовищный наркотик. Ты не можешь снять один репортаж, перекреститься и пойти дальше снимать свою войну, наводнения, бедствия или сюжет про открытие нового сезона в драматическом театре. Все равно возвращаешься в больницу - с камерой или без, с блокнотом или просто как волонтер. Потому что не можешь не вернуться. Так мы все оказались в этой больнице. И это была не просто больница. Это была больница, где на износ работали потрясающие врачи, которые спасли детей вопреки всему: отсутствию крови, препаратов, денег. Это были врачи-подвижники. Те самые лучшие из врачей, которым веришь и для которых хочется сделать все, что угодно, только бы у них была возможность спасать.

И так не бывает, что спасли одного ребенка - и праздник, и по домам. Дети болеют без всяких перерывов: одному помогли, десяти помогли, а их пять тысяч в год раком заболевает. И медицинская система не справляется - нужны благотворительные деньги. Пришлось учиться просить деньги и учиться проверять истории. Так появился фонд «Подари жизнь».

Когда вовлекаешься в эту историю, то начинаешь дружить с родителями, детьми. И, обладая возможностью дружить не только с ними, но и с врачами, ты начинаешь задавать вопросы. И становишься носителем большей информации, чем обычный журналист. Но помимо этого становишься связующим центром между теми, кто ищет помощи, и теми, кто может помочь.

И как-то летом 2011-го мы с моим приятелем [журналистом, в то время - шеф-редактором «Центрального телевидения» на НТВ] Сашей Уржановым разговаривали до пяти утра. Все это время я рассказывала ему про рак, неконтролируемое деление опухолевых клеток, еще про что-то. Он слушал, слушал, а потом спросил: «Почему ты раньше мне этого не рассказывала?» Мне казалось, что никому это неинтересно, и казалось, что я превратилась в человека, который может испортить любую вечеринку. Как это обычно происходило? Я приходила, говорила: «А я вот только из больницы…» - и все опускали глаза. С отношением к теме, кстати, ситуация каждый год меняется. Сейчас уже можно о раке говорить в веселых компаниях. Пять лет назад это была адская тема. Я потеряла какое-то количество друзей и молодых людей именно из-за того, что 24 часа в сутки хотела говорить об этом. Уржанов тогда предложил снять что-нибудь о раке.

В феврале 2011-го мы вместе с [тогдашним директором праймового вещания НТВ] Колей Картозией ходили к [генеральному директору НТВ Владимиру] Кулистикову упрашивать, чтобы этот фильм появился на канале. Появилась продюсер Соня Гудкова, ее мама Марина Пак стала героиней фильма. Появились, между прочим, удивительные люди, давшие две трети бюджета - огромные деньги - на съемки этого фильма, я им невероятно благодарна. Снимали мы почти год. Пока снимали и были в этом своем раке, переменилась жизнь вокруг нас. Тот НТВ, на котором мы начинали снимать, к моменту выхода фильма в эфир сильно переменился, а вскоре и вовсе перестал существовать.

Во время работы над фильмом какие самые большие открытия вы для себя сделали?

Поразило, как развивается научная мысль и как вопрос рака уже решен в США и Западной Европе с точки зрения психологии. В Америке есть рекламная кампания «Поздравляем с днем рождения. У вас рак». Это из другой жизни. Сейчас в мировой медицине должен случиться системный скачок, когда станет возможной профилактика рака. Вакцины от двух видов рака уже существуют, еще чуть-чуть - и будут индивидуальные вакцины для людей, склонных к тем или иным формам рака. Сейчас появятся превентивные средства, так называемые радиопротекторы. Они смогут находить клетки, которые стоят на пороге превращения в онкоклетки, и убивать их. Есть потрясающие вещи с новыми таргетными системами химиотерапии.

Я сейчас попытаюсь аккуратно, как любитель, объяснить, что это значит. У каждого рака есть специфические мутации, которые его вызвали. И в зависимости от типа этой мутации в современной химиотерапии будет подобрано лечение, действующее не на весь организм в целом, а вот на эту конкретную поломку, на этот сбой.

Я с одной своей знакомой ходила к потрясающему химиотерапевту. Поход этот был, если честно, фолом последней надежды: женщину накануне выписали домой с диагнозом «неизлечима». Когда она пришла к этому химиотерапевту, он спросил: «А вас на такую мутацию проверяли? Есть результаты анализов?» Оказалось, не брали, никому в голову не пришло. Через неделю выяснилось, что у нее есть эта самая мутация. Оказалось, что в ситуации современной медицины эта мутация - большой, огромный даже шанс. И теперь моя знакомая стала третьим в России человеком, которая получает новый таргетный препарат, созданный именно для этого типа мутаций при раке легкого. Это дает ей феноменальный шанс.

Или другой пример. Недавно мы сидели с моими старшими подругами, ужинали в ресторане. Вдруг звонок. Разговор о раке, точнее, о ребенке с таким диагнозом. Одна из подруг, очень много, к слову, делающая в сфере благотворительности, довольно так буднично спрашивает: «Какие перспективы там?» Я говорю: «Да это обыкновенный лейкоз, перспективы хорошие, все классно». И тут третья подруга, ей, чтоб вы понимали, около 70-ти, говорит: «Ты сейчас такую вещь сказала невероятную! Ведь в моей жизни еще 10, 20 лет назад, когда говорили “лейкоз”, все опускали голову и понимали, что перспектив нет никаких».

Наука и медицина очень сильно двигаются вперед. Дай бог, движение это будет в России, потому что довольно большое количество денег вкладывает «Роснано», какие-то довольно приличные международные программы финансируются из «Сколково». Понятно, что в мире денег на науку тратится в разы больше. Но все открытия, которые будут сделаны там, будут нам доступны; так сейчас устроен этот глобальный фармацевтический мир - никто ничего не сможет утаить. И я могу вам сказать, сейчас мир на пороге невероятных открытий, которые могут перевернуть вообще все представление о раке, о старении, о продолжительности жизни. Сейчас ученые вроде бы сообразили какие-то базовые вещи про сенесцентные клетки , те самые, которые делают нас старыми и беспомощными. И если их обуздать… Только представьте себе, что будет? В общем, я верю в глобальный прорыв, который мы еще увидим своими глазами.

Есть миллион всего, что дает верить, что ситуация с раком будет решена. Она не будет решена так, как хотелось бы: хоп, прививочка - и раком никто не болеет. Есть понимание, что номинально названные раком болезни на самом деле дико разные. И номинально такой болезни - рак - не существует. Есть понимание, что будут придуманы лечения для каждой из них и они будут очень индивидуальными.

Очень важно, как в Европе, Америке, Японии представляют себе проблему рака. После Второй мировой войны люди, мыслящие гуманистическими категориями, поняли ценность каждой человеческой жизни. Ведь война Европу и Америку обратила к тому, что важен каждый, каждый, каждый человек. Не люди и народонаселение. К сожалению, после войны в Советском Союзе единичная человеческая жизнь еще больше обесценилась. 20 миллионов туда, 20 миллионов сюда - и поэтому наша медицина массовая. Может быть, она будет переориентирована в направлении индивидуальном (я очень на это надеюсь), но пока это, к сожалению, не так.

После фильма к вам обращались люди из Минздрава?

Нет. Никаких отзывов.

А когда появилась эта система с талонами, очередями? (В своем фильме Гордеева рассказывает, что у каждого региона есть определенные квоты на лечение рака, которые устанавливают местные управления здравоохранения - в одном регионе на лечение могут направить 40 человек, в другом меньше или больше - прим. «Ленты.ру». )

Система квотирования появилась еще при [министре здравоохранения и социального развития в 2004-2007 годах] Зурабове. Она продлевает иллюзию, что у нас существует классная высокоуровневая и, что важно, бесплатная медицина. Но ведь раком все болеют по-разному. Поэтому квота в сто с лишним тысяч рублей на лечение онкологического заболевания не может быть применена ко всем больным. И не надо рассказывать сказку, что обязательное медицинское страхование покроет лечение рака. Покроет только простейшую легкую форму. Я знаю одну историю про мужчину из Анапы, которому по ОМС сделали все. Это скорее исключение. Но я знаю 99 историй, когда никакого ОМС не хватало. Когда, конечно же, не было коек. Когда болезнь требовала лечения в федеральном центре, а мест не было. Есть дикая проблема: квоты-то квотами, но, к сожалению, уровень лечения в Москве, Екатеринбурге, Ростове-на-Дону, Воронеже или Курске очень разный.

Где, кроме Москвы, есть хорошие центры?

Есть в Петербурге центр Раисы Горбачевой. Им тяжело живется, но он прекрасен. В Новосибирске есть прекрасный центр, в Екатеринбурге тоже. Есть ведь еще проблема со снабжением лекарствами. Если главный врач какой-то клиники боится поссориться с Министерством здравоохранения, то не будет требовать тот препарат, который ему нужен. Я знаю историю про один регион, не могу его называть - там в местную больницу приехали мама с ребенком. Они пролечились в Москве, а потом им было предписано пройти три стандартных курса химиотерапии. В силу того, что мама помнила, какого цвета была химиотерапия у ребенка, она увидела, что цвет не тот. Она провела свое, мамино, расследование и вдруг обнаружила, что вместо химиотерапии ее ребенку капают физраствор. И что так в этой больнице делают уже полгода, потому что нужного препарата нет. И никто не бьет тревогу. И мама подняла на уши фонд и волонтеров, привезли лекарства. Главный врач скотина? На самом деле нет. Ситуация, в которую он поставлен, сволочная. Он боится, его могут уволить и все вообще накроется. Пару раз попросил - ему отказали. Ситуация, когда больницы боятся сказать, что у них нет лекарств, чудовищная. И это не единичная история.

А почему происходят перебои с поставками лекарств?

Черт его знает, почему. Лекарства есть. Существует проблема с некоторыми лекарствами, которые здесь не зарегистрированы…

Это особенные. Я про классические, если можно так сказать.

Все очень разные. Для молочной железы, самого излечимого и, казалось бы, понятного рака, который нужно рано диагностировать и понятно, как лечить, существует химиотерапия, протокол которой впервые описан, допустим, 40 лет тому назад. Но есть новейшие моднейшие химиотерапии, которые надо закупать. Они стоят дороже. По госзакупкам в больницу поставляют лекарство А, которое старее, токсичнее, менее успешно, притом что уже существуют в мире лекарства не то что класса B или C, но и Е. Лекарство может быть не зарегистрировано в России, но есть клинические исследования, что оно явно лучше. Нужно желание, чтобы оно было зарегистрировано, чтобы его поставляли в эту больницу, чтобы больной при необходимости его получал. Для этого нужна воля и главврача, и регионального департамента здравоохранения, и федерального департамента здравоохранения. Ничего этого нет. Эта цепочка не работает, а находится на ручном управлении. Чтобы вылечиться, нужно находиться либо в социально значимой группе людей, либо обладать невероятной витальностью, чтобы добиться лечения, либо просто иметь деньги, чтобы поехать лечиться, например, в Израиль.

Знаете, кто является ее заказчиком? Министерство здравоохранения США и Национальный институт рака. Это государственные деньги, которые платятся крутейшим частным рекламным фирмам. Какой в ней смысл? Чтобы люди перестали бояться рака, чтобы они дольше и продуктивнее жили, преумножая мощь и славу своей страны. Это такая история, в которой государство заботится о гражданах. Вот почему государство платит за эту социальную рекламу.

Люди в России в этом смысле не отличаются от американцев или европейцев: они тоже хотят жить долго и счастливо. Стало быть, они тоже хотят знать про свою болезнь. Думаю, им было бы также интересно узнать, что рак больше не относится к категории бесперспективных болезней. Людям нужно это внушать. Но вопрос, где у нас будут такую рекламу показывать. Если ее увидит человек в городе Бердск Новосибирской области, где нет больницы, то он посмотрит на эту социальную рекламу и скажет: «Идите в жопу вместе со своим раком». Я здесь родился, жил и умру.

В фильме и книге есть история про дядю Юру из Асбеста.Так вот, в фильм вошла история про этого онкобольного, а про его доктора, про районного онколога Антона - не вошла. Я встречалась с ним в шашлычке, потом в машине, чтобы никого рядом не было. Он боялся, что мы его снимем. Он - единственный онколог на 80 тысяч человек. Очередь к нему на прием - длиною в жизнь. Он согласился говорить только без камеры. Я спрашиваю: «Чего вы боитесь?» Он: «Понимаете, я потеряю работу». Я: «Сколько вы получаете?» Он: «Семь тысяч рублей». Я: «Вы боитесь, что потеряете работу на семь тысяч рублей?» Он: «Во-первых, да. Во-вторых, у них не будет другого онколога». Этим людям рассказывать, что рак - это весело и не противно? Это палка о двух концах. С одной стороны, нужно заниматься социальным воспитанием людей, с другой - люди должны получать должный уровень медицинского обслуживания.

Вы говорили о перспективных лекарствах. В России их начнут применять с сильным опозданием?

В этот поезд мы сядем. Другой вопрос, что лекарства, скорее всего, будут придуманы не нашими учеными. Не будет «русской вакцины». Но мир глобален, мы все получим. Байки из склепа вроде секретного кремлевского или вашингтонского рецепта от рака, о котором никому не рассказывают, - это чушь. Как только будет лекарство, его обнародуют.

Вы говорили, что многих спонсирует «Сколково».

Того же [профессора онкологического института Розвелл Парк] Гудкова и многих других. Мировые ученые воспринимают «Сколково» как большой кошелек. И «Сколково», и [председатель правления «Роснано» Анатолий] Чубайс дают деньги. Чубайс потратил огромные деньги, сейчас строят в Ярославле центр производства препаратов. Чубайс считает, что горизонт решения проблемы рака - три-семь лет. И я ему верю.

P.S. Чтобы принять участие в переиздании книги Катерины Гордеевой, можно перечислить деньги на счет директора издательства «Захаров».

Реквизиты для платежей:

ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬ БОГАТ ИРИНА ЕВГЕНЬЕВНА
ИНН 770400546278
Юридический Адрес: 121069 г. Москва, Новинский б-р, д.18, кв.130
Р/ С 40802810133000001740 в ВТБ 24 (ЗАО) г. Москва
К/С 30101810100000000716
БИК 044525716

В назначении платежа должно быть указано: «Оплата за книгу К. Гордеевой по договору № 28Г/08 от 28 августа 2013 года, в. т.ч. НДС 10%».

Специальный корреспондент НТВ, автор цикла программ об онкологических заболеваниях Екатерина Гордеева написала в своем блоге на «Эхо Москвы » о болезненной смерти от поздно диагностированного рака поджелудочной железы 32-летнего новосибирца Юрия Паршуткина. Из-за метастазов у него отказали практически все внутренние органы, врачи признали его «не курабильным». Однако получить квалифицированную помощь в больнице или хосписе Юрий так и не смог. Тайга.инфо перепечатывает текст Екатерины Гордеевой «Умирать не страшно» .

В моем телефоне остались четыре неотвеченные смски: «Катя, а есть ли возможность найти какую-то сиделку? Я быстро слабею и сегодня уже совсем не могу подняться сам», «Мне очень больно, никто ничего не делает, я совсем уже никакой, всем пофиг», «Помогите, пожалуйста, больно ». И «Юрий скончался сегодня ночью в реанимации. Простите, я не успела», - уже с другого номера.

Юрию Паршуткину было 32 года. Я не была с ним знакома. Я никогда даже его не видела. Он появился в моей жизни двумя фотографиями десять дней тому назад. Их, я думаю, многие видели в интернете. На первой - молодой парень весело смотрит в камеру, все хорошо, все, скажем так, - обычно. На второй - Юра худой, желтый и страшный.

Потом по электронной почте пришли выписки из чрезвычайно короткой истории Юриной болезни. В финале этой истории было написано: рак головки поджелудочной железы.

Я не врач. У меня нет медицинского образования. И мы не будем сейчас обсуждать, отчего история его болезни казалась такой стремительной и страшной.

На обследовании выяснится, что это не просто перелом, а метастазы. Юриному раку уже много дней и месяцев. Около трех лет

Можно также не обсуждать, отчего так силен страх людей перед медициной и неверие в нее, удивительным образом разбавленные фантастической безграмотностью и неуважением к собственному здоровью. Первым симптомом Юриного рака стал перелом позвоночника. На обследовании выяснится, что это не просто перелом, а метастазы. Юриному раку уже много дней и месяцев. Около трех лет. А Юре, напомню, всего 32.

В выписке, подводящей под Юриной жизнью черту, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой общей хирургии Новосибирского Государственного Медицинского Университета Сергей Григорьевич Штофин пишет: «Больной не курабилен. Показано симптоматическое лечение на дому или в хосписе».

Знает ли при этом профессор Штофин, что в Новосибирске, городе с населением около полутора миллиона человек, нет ни одного муниципального хосписа, ни одного хосписа с лицензией на хранение наркотических обезболивающих средств? Думаю, знает. Юра - не знал. Я - не знала.

Знал ли профессор, что Юрина мама не может ухаживать за сыном по состоянию собственного здоровья? Думаю, ему было все равно.

Понимал ли профессор Штофин, что выводя «не курабилен, рекомендовано симптоматическое лечение на дому или в хосписе», он обрекает Юру на муки?

Понимал ли профессор, что выводя «не курабилен, рекомендовано симптоматическое лечение на дому или в хосписе», он обрекает Юру на муки? Трудно сказать. Профессор ведь не Дон Кихот, он - часть системы, он работает по законам, принятым в этой системе. Согласно этим законам, профессор не может лечить инкурабельного больного. Он должен его выписать, даже зная, как тяжело пациенту будет реализовать свое право на безболезненную и достойную смерть.

Вот цитата из закрытого врачебного форума. Неравнодушные доктора обсуждают вопросы с обезболиванием в нашей стране.

«Сам работаю в поликлинике и перевод онкологического пациента на наркотический анальгетик - это нечто непередаваемое. Если для онколога это только лишь написание бумажки с указанием, что такому-то пациенту показаны наркотические анальгетики, то для меня весь процесс оформления этих препаратов ритуал почище чайной церемонии.

Сначала я почерком едва различимым под лупой должен заполнить рецепт размером с спичечных коробка, где при этом необходимо оч. аккуратно вписать тонны информации, затем заполнить кучу бумаг, потом ответственный работник поликлиники идет в специальное помещение находящееся под сигнализацией и, исполнив там ритуальный танец на входе, этот работник заполняет несколько журналов опять же с ритуальными танцами возвращается ко мне назад с этим рецептом, после чего родственник пациента должен в ограниченный период времени обратиться в указанную мною аптеку и получить там лекарство.

В результате отнимается непонятно зачем около ЧАСА моего рабочего времени, родственники теряют и того больше и так с достаточной регулярностью и это наименее болезненный вариант если препарат таблетированный. Если же инъекционный, то, как говорят, просто „тушите свет“».

Юрин случай был «тушите свет». Но Юра был активным пользователем социальных сетей. И у него оказалось много друзей по всей стране

Понятно, что Юрин случай был «тушите свет». Но Юра был активным пользователем социальных сетей. И у него оказалось много друзей по всей стране. Много друзей в Москве. И да, очень важно, в четверг 29 ноября Юре еще не было больно. А многие, беспокоящиеся о нем люди, все еще надеялись: он выкарабкается. В соцсетях и на работе, через звонки, письма и странички в фейсбуке и лайвджорнале собирались деньги на возможное спасение. Никто не знал, как спасать, но все были готовы помочь.

Ценой нечеловеческих усилий и личного авторитета доктору Елене Малышевой в пятницу 30-гоноября удается положить Юру Паршуткина в 12-ю муниципальную клиническую больницу, в хирургическое отделение. Это - все, что можно сделать. Остальные медицинские учреждения города наотрез отказываются иметь в выходные дело с инкурабильным онкологическим больным.

В пятницу вечером у Юры сломался компьютер. А в субботу - кончились силы. Ему стало больно.

Тогда я впервые заговорила с ним о хосписе. Какое-то время он колебался. Потом - быстро согласился. Боль становилась сильнее страха.

В интернете отыскиваются сразу несколько хосписов. Первый Новосибирский Хоспис выглядит внушительно. Даже заповеди хосписа, придуманные основателем и первым главным врачом Первого Московского Хосписа Верой Миллионщиковой есть на главной странице. Правда, из них куда-то улетучился пункт о том, что помощь в хосписе должна быть бесплатной. «Потому что за смерть, как и за роды, нельзя брать денег», - поясняла всегда Вера Васильевна. Но в Новосибирске многое иначе. Ок. Мы найдем деньги, было бы обезболивание. У Новосибирского Хосписа три телефона. Всю субботу, всю ночь субботы и все воскресенье все три телефона молчат.

«Девушка, я простая медсестра и мне все равно », - отвечает медсестра Дома Милосердия и с размахом кладет трубку

Я отыскиваю муниципальное учреждение Дом Милосердия. Всю субботу, всю ночь субботы, утро воскресенья телефоны молчат. Ближе к вечеру трубку берет охранник. С трудом уговариваю его позвать дежурную сестру (врачей нет). «Чего вы сюда звоните вообще? Сейчас выходной. Звоните в понедельник после обеда, когда начальство будет» - «Понимаете, человек, о котором я хочу с вами поговорить, очень плохо себя чувствует. И я совершенно не уверена на счет понедельника, хотелось бы понять, у вас есть возможность обезболивания больных?» - «А я тут причем?» - «Вы же медсестра?» - «Девушка, я простая медсестра и мне все равно», - отвечает медсестра Дома Милосердия и с размахом кладет трубку.

Позже выяснится, что Дом Милосердия относится и вовсе к соцзащите. Что там нет ни обезболивания, ни свободных мест. Мне потом много чего еще расскажут про этот Дом милосердия. Но писать об этом нельзя: своими глазами я не видела.

С Юриного телефона сильно реже, но еще идут смски. Ему больно. Страшно. Рядом с ним никого из близких. Вроде бы в больницу выехала мама, но понять что-то трудно. Непонятно, где его друзья, почему никто не может починить и привезти ему компьютер, посидеть рядом. Им так страшно, что он смертельно болен? Ему так страшно кого-то позвать?

Я звоню знакомым, знакомым знакомых, знакомым тех, кто может иметь знакомых, чтобы просто удостовериться в том, что в полуторамиллионом городе действительно нет хосписа.

«Я вообще не понимаю, зачем вы так стараетесь продлить его жизнь? Это же одни сплошные страдания »

В отчаянии я даже позвонила в отделение, где лежал Юра. Я спросила дежурную: «Чем вы его обезболиваете?» - «Что есть » - «Этого достаточно? » - «Откуда я знаю? Мы делаем то, что можем. Мы больше ничего не можем и это не к нам вопросы». А потом она помолчала и сказала: «Я вообще не понимаю, зачем вы так стараетесь продлить его жизнь? Это же одни сплошные страдания». Я как-то пробормотала: «Извините ». Сил спорить - не было. Тем более, что в каком-то смысле она была права. Если жизнь такая, как сейчас Юрина, то умирать - не страшно.

В середине дня в воскресенье я звоню уже вообще всем. Что-то ведь можно сделать, чтобы ему было полегче? Через знакомых знакомых Татьяны Лазаревой находим в Новосибирске женщину по имени Алла. У нее выездная коммерческая служба помощи паллиативным больным. По телефону нельзя многое обсуждать, но Алла вызывается помочь, на рассвете в понедельник она приедет к Юре, привезет сиделку, попробует, чем сможет, помочь.

Я говорю с другими врачами других больниц Новосибирска. Они все повторяют одно и то же: «Как ужасно, что сейчас выходные ». И молчат. Я понимаю, о чем они: обезболивающие расписаны, врач уходит домой. Средний и младший медперсонал не может принять решение об обезболивании. Сейф с морфием, если он есть в отделении, закрыт. Дать команду открыть может только завотделением или главный врач. А у них выходной. Они же - тоже люди.

За использованием наркотических обезболивающих пуще всех следит Госнаркоконтроль. В отличие от врачей, его представители не слышат как кричат от боли больные (и не только онкологические) люди. И никогда не бывали в шкуре медсестер, которые все видят, но ничего сделать не могут.

За использованием наркотических обезболивающих пуще всех следит Госнаркоконтроль. Его представители не слышат, как кричат от боли больные

Одна доктор из Новосибирска рассказывала, как работая в реанимации (а реанимация имеет больше полномочий использовать наркотические обезболивающие, по сравнению с обыкновенными отделениями), она шла на преступление, узнав, что в отделении кто-то мучается от боли. Обезболивающее выписывали на какого-то из пациентов реанимации, шприц передавали доктору обыкновенного отделения под честное слово, потом пустой шприц - возвращали в реанимацию. «Вообще-то », - добавляет доктор, - «Каждый из нас мог потом сесть. За что?»

В ночь на понедельник от Юры перестали приходить сообщения. Приехавшая в 7 утра в больницу Алла написала, что несколько часов назад в отделении реанимации 12-й больницы Юра ушел. Я не хочу даже пытаться себе представить, как это было. И никак не могу перестать пытаться себе это представить. И мне больно.

На днях, отмечая свой первый год в эфире, телеканал 24DOC устроил предпремьерный показ фильма «Я дышу» о последних месяцах и днях жизни молодого парня по имени Нил Платт. Нил молод, ему около тридцати. У него есть жена и маленький сын. А еще у него есть БАС (боковой амиотрофический склероз) - тяжелая генетическая болезнь, физически убивающая пациента в довольно сжатые сроки. Болезнь Нила на сегодняшний день не имеет никакого лечения. Жизнь пациента может быть на какое-то время продлена с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, правильного ухода и любви близких.

В жизни Нила было всё: любящая и заботливая жена, ребенок, настоящие бесстрашные друзья, ночующие с ним на приставной раскладушке, распивающие, как прежде, пиво

Все это в жизни Нила есть: любящая и заботливая жена, ребенок, почти до последних минут жизни сидящий у неподвижного папы на коленях, настоящие бесстрашные друзья, не просто навещающие Нила, ночующие с ним на приставной раскладушке, распивающие, как прежде, пиво (только теперь Нил пьет через соломинку), болтающие о новостях. В финале фильма Нил умер. Так логично устроена жизнь. Так нелогично и отвратительно устроена любая смертельная болезнь, уносящая жизни молодых.

Смерть Нила была светлой. В кругу самых дорогих людей, рядом с держащей за руку женой. Без боли, грязи и унижения.

Зал кинотеатра «Художественный » плакал. Смерть - это всегда больно. Плакали и Вера Кричевская, и Вера Оболонкина, создатели телеканала 24DOC. Они очень отважные женщины, решившиеся показать фильм о смерти в день рождения канала. Об этом многие, кстати, говорили: тяжелый фильм, как же они решились вот так отважно показать его благополучным людям российской столицы. Я слышала даже, многие побаивались идти на этот показ: там ведь про смерть... А потом плакали.

А я злилась. Хотя, если честно, мне тоже хотелось плакать. Но не о Ниле, чья смерть была, безусловно, нелогичной и неправильной, но спокойной и светлой. А о Юре, про чью смерть я все это время пытаюсь не думать, не представлять, но не получается. Юрина смерть была страшной: он был один, он ни на что не надеялся, ему было больно.

(3 Голосов)

Папа – Николай Солодников, журналист

Мама – Катерина Гордеева, журналист, автор документальных фильмов

Дети:

Саша – 5,5 лет

Гоша – 4,5 года

Яша – 9 месяцев

«Первый ребенок – это счастье»

– Катерина, вы думали, что станете многодетной мамой? Какой будущая семья представлялась в детстве?

– Представления всё время менялись. Вначале я почему-то мечтала о 12-ти детях. И очень четко знала, что у меня будет старший сын Вася. Вот не знаю почему, но какая-то уверенность такая была. Потом количество планируемых детей уменьшилось вдвое.

А потом я вообще стала мечтать о том, как проживу всю жизнь прекрасно и одиноко… В гостиницах!

И, надо сказать, такой образ мне казался идеальным довольно долгое время. Отчасти именно он воплотился в жизнь: до 33 лет я много работала – тележурналистом, репортером. И вся моя жизнь состояла из перелетов, гостиниц, съемок и снова перелетов… Мне это очень нравилось. Я не была замужем и не собиралась. И даже как-то не думала в эту сторону. Сейчас мне 38. Я совершенно счастливо (страшно сказать, идеально!) замужем, у меня трое детей. Это как раз из серии «посмешить Бога».

– Какие представления из прошлого кажутся сейчас смешными?

– Я недавно сокрушалась как раз о том, что больше всего на свете люблю и ценю одиночество. До появления детей я всегда отдыхала одна: не с подругами, не с кавалерами, ни с кем. Одна. И была совершенно счастлива. А сейчас у нас дома в душ и туалет очередь: так много народу развелось…

– Что вы в свою семью взяли из семьи родителей, а что не хотели бы повторить?

– Это очень трудный вопрос, на который мне не хотелось бы отвечать. Я очень люблю папу и маму, они очень любят меня, у нас крайне непростые отношения, а мое детство – это очень большая травма, которую я, если честно, не пережила до сих пор.

– Как вы познакомились с мужем?

– Мы познакомились с Колей 19 июля 2013 года. С тех пор всегда отмечаем дома все 19-е числа. Хотя я всегда дрожу утром 19-го, а вдруг он забудет? Но он всегда помнит и умудряется каждый раз дарить мне цветы новым удивительным способом.

Всё началось за пару месяцев до личного знакомства. Мне позвонил молодой человек из Петербурга. Представился организатором «Открытой библиотеки » и предложил на фестивале этой самой «Открытой библиотеки» представить свою (тогда только что вышедшую) книгу «Победить рак» и встретиться с читателями. И я согласилась.

Был довольно забавным путь в Питер в тот день (я летела из Болгарии через Ригу и митинг в поддержку Навального), но то петербургское утро было совершенно феноменальным: почти тосканские пуховые облака, яркое солнце, звенящий воздух над Фонтанкой, вдоль которой я шла, что-то напевая про себя и совершенно не представляя, что, когда дойду, встречу свою судьбу, и что не пройдет и года, как мы будем вместе ходить вдоль этой самой Фонтанки и держаться за руки. Но ровно так и получилось.

– Как изменило вашу жизнь появление в ней первого ребенка?

– Первый ребенок – это счастье. Это понимание абсолютного счастья того, что тебя любят безо всякой видимой причины.

Тебе улыбаются, потому что ты есть. Ты – свет, ты – тепло. Ты – безусловная мама. И этот вот комок – он твой.

Надо сказать, я была отчаянной мамой с Сашей: я ее закаляла, таскала в гости, на концерты и на огромные сельские итальянские праздники (первые три месяца Сашиной жизни прошли в Италии). И это было невероятно круто: мы не расставались ни на минуту. Потом стало сложнее: чем больше детей, тем на большее количество частичек ты разрываешься.

– Считается, что с первым ребенком сложнее …

– По-моему, как раз совсем наоборот. Я с каждым ребенком становлюсь всё более боязливой, осторожной, мнительной…

Для меня было невероятно вначале думать, что вот есть Саша, а теперь родится кто-то еще. И как в моем сердце хватит места? И все Гошины роды я проплакала над Сашиными фотографиями. Когда появлялся на свет Яша, я всё думала, как же я расскажу Саше и Гоше, что вот есть еще кто-то, кого я могу любить. Да и как полюблю? Ведь у меня уже есть Саша и Гоша. А теперь они все в моем сердце. И оно – огромное.

И это какая-то фантастическая эластичность, которую Бог дает родительским душам и сердцам: вмещать в себя всех, успевать обо всех побеспокоиться, поплакать, посмеяться.

«Я – классическая еврейская мамаша»

– Что приносил с собой каждый следующий ребенок?

– Новый опыт, новые знания, новое понимание того, на что ты способен…

Я – классическая еврейская мамаша: со всеми вытекающими страхами, переживаниями, наседочностью и так далее. Мне кажется, что мне послали так много детей как раз потому, что одного я бы точно задушила своей любовью. А так – внимание рассредоточено. И я просто не успеваю умучить их насмерть.

Саша – самая старшая. Она принцесса, королевишна, настоящая блондинка, любительница историй про головокружительную любовь, которую она очень по-своему понимает: «Мама, а он в нее вженился?», балерина, певица и горячая поклонница Жанны Агузаровой. Требует покрасить волосы в розовый цвет. Думаю, скоро покрасим.

Саша – самая нежная девочка на свете. Саша – лучшая помощница, друг, няня для Яши (в ее пять лет ее можно оставить с Яшкой в комнате или попросить что-то с ним сделать и последить, я считаю, что это круто и часто этим пользуюсь). Саша имеет дома прозвище Саша-Сахарок за невероятную нежность и умение найти правильные сладчайшие слова, когда кому-то грустно или одиноко.

Гоша – боевой философ. Это человек, который собирается последовательно стать футболистом, врачом, диктором и офицером, умеет задавать до 30 вопросов в минуту, обладает феноменальной памятью. Вся семья обращается к Гоше за подсказкой, когда надо что-то или кого-то вспомнить, а «Денискины рассказы» или рассказы Носова, или, с недавнего времени, истории про Тома Сойера Гоша цитирует дословно, целыми страницами.

Гошаня рассуждает на самые разные темы от «почему злые люди распяли Христа, и как у Него получилось их спасти» до «как дышит подводная лодка», «кто живет на Луне», «где ночует Мора» и так далее.

Яшке год. Это удивительный человек-улыбка. Иногда он даже улыбается, когда плачет, чтобы люди не расстраивались. По-моему, он уже умеет говорить «мама» и «папа», лаять собакой и цокать лошадью, но делает это не по просьбе, а исключительно по собственному желанию.

«Не верьте байкам психологов»

– Как справляетесь с ревностью среди детей?

– Нам повезло. У нас – уникальные дети, которые обожают друг друга и стоят друг за друга горой. Гоша может предложить наказать себя вместо Саши, потому что «я же мужчина». Саша была первой, кому я рассказала, что будет еще один человек – Гоша. Гоша и Саша узнали о том, что будет третий ребенок – Яша – одновременно с папой Колей. Они разговаривали с Яшей. Они готовились к его появлению.

Я страшно переживала в роддоме: как же там мои дети, как они примут Яшку, простят мое отсутствие и так далее. Когда я вышла из роддома, то Яшу позади меня нес наш дедушка. Я бросилась к детям. Они посмотрели на меня в недоумении: «Мам, привет, а Яшка где?» И с тех пор Саша – лучшая няня и помощница, Гоша – напарник по играм и «развлекалочка».

Я страшно благодарна детям за то поразительно бережное отношение друг к другу, которое они каким-то образом в себе воспитали и нам демонстрируют. Я под огромным впечатлением всё это время.

– Как дети вписывались в ваш рабочий ритм?

– Это всё крайне сложно. Не верьте психологам, которые, агитируя за многодетность, станут рассказывать вам байки о том, что вы сможете сохранить привычный ритм и продуктивность работы. Нет.

Не верьте психологам, которые, ратуя за грудное вскармливание, рассказывают байки о том, что лактация не снижает активность мозга. Снижает. И когда тебе надо кормить, думать не получается ни о чем другом.

Программа материнства – это не та программа, которая настраивает на рабочий лад и позволяет снимать сюжеты, писать книги, монтировать фильмы. Всё это приходится делать усилием воли и включением каких-то крайне непростых для всей семьи эгоистических рычагов: мне надо работать, я должна дописать (доснять, домонтировать), я не собиралась работать мамой и никому этого не обещала. Со скрипом, но это действует.

– Как родители реагировали на очередную беременность?

– Тяжело, но в итоге все рады.

– Беременность – это гормональные изменения, нервозность. Как справлялись с детьми, с бесчисленными рабочими обязанностями?

– Нормально. Единственное, что было очень тяжело – это то, что в какой-то момент приходится переставать таскать старших на руках. Я очень чувствительна к тактильным ощущениям и считаю их страшно важной частью общей жизни и даже воспитания. Невозможность взять плачущего ребенка и нести на руках – убийственна для меня. Или схватить двоих и кружить… С гормональной точки зрения во время беременности тяжко писать «деньгособирательные» заметки.

Надо сказать, что я и в обычной жизни иногда плачу и когда беру интервью, и когда пишу… А тут всё обостряется.

– У старших совсем маленькая разница в возрасте – какие здесь были сложности?

– Все, которые возможны. Когда родился Гоша, Сашка впала в младенчество. До того крайне спокойный и беспроблемный ребенок, она стала плакать по ночам, едва начав ходить, как будто бы разучилась… Это был такой локальный ад, если честно. И мы, как цыгане, спали все вместе, возвращали Сашке ее младенчество. Ну а потом всё прошло. И начались обыкновенные проблемы с погодками, когда один – ползет, а другой – бежит.

– Когда дети болеют, а вы не рядом – как справляетесь с ситуацией? Руководите дистанционно?

– Да. Но удивительным образом, тьфу-тьфу-тьфу, всё самое серьезное случается, пока я рядом. О том, как всё это могло бы быть, мне страшно даже думать.

«Все мои беременности – это страшный страх»

– Родительство делает человека уязвимее – открывает некую болевую точку. В какой момент вы почувствовали это?

– Когда не смогла слушать об абортах. В целом я всё понимаю. И полагаю, что это право женщины решать. И никогда ни за что не осужу ни одну женщину, решившую сделать аборт. Но я глубоко убеждена: относиться к аборту как к медицинской операции может только женщина, никогда не имевшая детей. Для любой другой это невероятная драма.

– Вы, в силу профессии, видите много детей, которым плохо, которым порой не удается помочь. Эти знания порождают страх уже за собственных детей?

– Мой муж как-то сказал, что ввиду специфики моей профессии и круга, в котором я общаюсь, для нас рождение здоровых детей – это скорее исключение, чем правило. Все мои беременности – это страшный страх.

Все мои дети, их младенчество – это бесконечное пересчитывание пальчиков, перещупывание головы, заглядывание в глаза.

При этом от ребенка к ребенку я становлюсь не смелее, а наоборот – заполошнее. И ничего не могу с собой поделать.

– От чего устаете? Когда кажется, что вот – уже никак, и руки опускаются?

– От всего устаю. От домашней работы, от «мамства», от бессонных ночей. Но это нормально, нет? Я честно говорю об этом. Потому что зачем врать.

Недавно было смешное. Мои дети ответили в садике на вопрос: кем работает ваша мама – без запинок – доктором! Я дома провела ликбез. Мол, нет, мама снимает кино, пишет книги, пишет репортажи, берет интервью, мама писатель и журналист. На следующий день у Гоши загноился палец. Мы проводили ему целую операцию на этом пальце: распарить, обработать, вскрыть… Гоша: «Мама, ну вот видишь, ты полечила мне палец, значит, ты всё же доктор!»

Еще через день я, сварив с утра борщ, пожарив котлеты и параллельно соорудив завтрак, жалуюсь: вот, мама много училась, много работала, строила планы, а в итоге остаток жизни проведет у плиты… Гоша: «Мама, то есть ты не просто доктор, ты еще и повар, какое счастье». Ну как тут опустятся руки? Нет, они не опускаются.

«Мы говорим друг другу: «Я тебя люблю»

– Откуда берете силы и вдохновение?

– Всё оттуда же: мы все. Мы иногда хохочем за ужином, изображая друг друга. Мы иногда валяемся, дурачимся, пижамно-наплевательски проводим утра, обнимаемся, валяемся по полу и много чего еще.

И это счастье: все любят и любимы, все хохочут, все – мои. И муж, и дети. Все вместе и каждый в отдельности. По сравнению с этим всё остальное не больше наперстка. Неважное всё. А это – это моя вселенная.

– Работа требует много сил и внимания, дети – каждый – требуют много сил и внимания. Как делаете, чтобы хватило на всех и на всё?

– Я легко переключаюсь. И дети – это отдых от работы, а работа – отдых от детей. Другой вопрос, что одновременно услышать и всё исполнить, что просят – нереально. Приходится устанавливать очередность. Но это дело такое… все всё у нас понимают: Яша – маленький, Саша – девочка, Гоша – необычный ребенок.

– Есть у вас в семье какие-то ритуалы, традиции?

– Вечером Яшка целует старших, прежде чем удалиться спать. Потом папа старшим читает: Твена, Носова или Драгунского, или стихи. За ужином мы дурачимся на разные голоса. По тысяче раз в день (если выходной) и значительно меньше (если будни, потому что садик) – мы целуемся, обнимаемся, тискаемся.

Мы говорим друг другу «я тебя люблю», и это важно. Иногда на ночь мы придумываем и рассказываем друг другу СТРАШНЫЕ истории по очереди, чтобы выпустить страхи. Мы с мужем рассказываем детям идиотские анекдоты и истории своего детства и еще часто играем в «а когда я был маленький». Очень смешно. Ну и еще: у нас нет разделения на детское и «ты еще маленький». Про жизнь и смерть, про любовь и разлуку, про добро и зло и даже недавно про революцию – мы говорим с детьми.

«Моя задача – открыть им все двери»

– Расскажите о ваших секретах воспитания.

– Нет никаких секретов. Самое важное, что все теории – зло. Отдельно я не переношу лживые теории про «объяснительных» мам («Петя, не трогай розетку, потому что еще Эдисон говорил…»), проживающих рабочую жизнь с детьми на грудном вскармливании под мышкой на совещании, или во время съемок репортажа из зоны боевых действий, и убеждающих всех, что это «окей», и они умеют одной рукой кормить, а другой – брать интервью и одно другому не мешает. Мешает. Не надо морочить голову.

Еще ужасно раздражаюсь, читая такие вещи: «Если ваш ребенок не хочет убирать игрушки, встаньте на четвереньки и спросите, Машенька, а под какую песню мы будем это делать?» Или: «Если ваш ребенок не хочет садиться в детское кресло в машине, предложите ему представить, что это носорог, а он индеец»… Или: «Если ваш ребенок не хочет идти к стоматологу, побеседуйте с ним о том, как будет хорошо, когда всё закончится, и постарайтесь привести здравые аргументы».

Хотелось бы поинтересоваться у авторов всех этих прекрасных теорий, они когда-нибудь пытались провернуть всё это с ребенком в кризисе четырех-пяти лет?

Или с ребенком в семье, где больше одного ребенка? Или вообще с живыми детьми? То же касается всех этих свободных теорий про вред режима. Я могу сказать со всей марксистской прямотой: маленький ребенок без режима и сам сходит с ума, и сводит с ума родителей.

– Строите планы: «Когда каждый ребенок вырастет, хочу, чтобы он стал…»?

– Что вы. Я не знаю, кем станут наши дети. Это их дело. Их право. Моя задача – открыть все двери, чтобы они смогли войти. Гоша пока выбрал футбол, Саша – бальные танцы. В садике они занимаются английским. Еще мечтают заниматься музыкой, плаванием и ходить в театральный кружок. Но пока мы не умеем объять необъятное. Возможно, что-то прибавится, что-то уйдет. Но будущее – совершенно определенно в их собственных руках. А я буду стоять на пороге и утирать материнские слезы платочком.

– Насколько помогает поддержка мужа, в чем она проявляется?

– Мой муж Коля – совершенно идеальный муж и идеальный отец. Я в своей жизни представить не могла, что так бывает. По-хорошему, это интервью должен был бы давать он, потому что в реальности именно он занимается процессом воспитания. Я, так сказать, теоретик и идеализатор. Коля – практик. Я – мимими, пожалеть и обнять. Коля – это про воспитание и образование. И без Коли ничего вообще не было бы возможно.

Даже когда я звоню из командировок, дети со мной не особо разговаривают.

Я говорю, как дела, то-се, а они: «Мам, люблю тебя, а папа где?» И это совершенная и прекрасная реальность, которая делает меня абсолютно счастливой.

– Есть семьи, на которые оглядываетесь и думаете: «Как у них всё хорошо, может быть, что-то пригодится нам из их опыта?»

– Нет… Ну разве только Анжелина Джоли… но знаете, я хочу сказать, что Толстой не вполне прав. Все счастливые семьи счастливы совершенно по-разному. Поверьте.

В 1995 году окончила годовые курсы для иностранцев при Сорбонне (Франция). В 1999-м – факультет журналистики МГУ. В 2005 году получила диплом специалиста истории искусств школы Леонардо да Винчи (Италия). Работала практически на всех крупных отечественных телеканалах.

Лауреат премий «Благое дело», «Профессия – журналист». Автор многочисленных проектов, в том числе «Русские не сдаются!», «