Призвание

Я всегда хотела быть балериной, и до сих пор хочу. В детстве хотела стать ветеринаром, потому что очень увлеклась книжками о животных, все читала Сетона Томпсона, Джеймса Хэрриота… Хэрриот потом был основой моей дипломной работы и диссертации.

Мама про ветеринарию мне говорила: «Нюта, ну ты что, не понимаешь, что это не кошечки-собачки? Это вот как у Хэрриота. В Москве этого не будет. Это стоять в холодном коровнике, засунув руку по плечо в матку рожающей коровы. Вспомни, у нас на даче в Никитино-Троицком ноги разъезжаются в коровьих лепешках. Вот этого ты хочешь?» Я говорю: «Нет».

Я очень близко подружилась с девочкой, которая сильно заикалась и тогда я начала мечтать стать дефектологом. Еще в школе начала осваивать сурдоязык. Мама поддерживала, ей тоже нравилась эта идея. Потом случились политические и экономические перемены в стране. Был такой период, когда мне два-три частных ученика в неделю приносили столько, сколько родители, оба врачи, получали в месяц. Представляю, насколько это было унизительно для них, особенно для папы с его диссертациями и профессорским званием.

Когда я хотела поступать в мединститут, родители сказали: «Как ты будешь жить? Нет». Отчасти мама меня убедила, а отчасти мне не хотелось сдавать экзамены. На любом экзамене или контрольной у меня такой стресс, что даже если я показываю хороший результат, он совершенно точно не стоит этого стресса.

Я предпочла пойти по пути наименьшего сопротивления. Языки мне всегда давались легко. У меня не было каких-то сложностей с тем, чтобы учить английский, французский, немецкий. Было бы больше времени и денег у родителей - я бы, наверное, еще какой-то язык учила. Мама предложила поступать в иняз. Я училась в спецшколе, и мне очень повезло: когда я ее заканчивала, выпускные экзамены считались вступительными. Так было всего один или два года.

Поступила упрямо, не на переводческий, как все, а на педагогический, потому что мне всегда хотелось преподавать. Мне нравится делать что-то для людей.

Дальше жизнь сама вела. Первый преподавательский опыт у меня был в школе «Ковчег» для трудных детей с аутистическими расстройствами. Мне было семнадцать-восемнадцать лет, параллельно я уже начала работать здесь, в хосписе. Я вообще не видела в этих детях ничего «трудного». Нормальные, совершенно прекрасные дети. Так же, как здесь - пациенты.

Когда я начала работать в хосписе, мне сразу захотелось поступить хотя бы в медучилище. Мама была против, и я осваивала нужные навыки тайком.

У меня всегда получалось быть руководителем. В «Золотой маске» мне довольно быстро директор предложил хорошую должность в международном отделе, но я ушла оттуда, только один проект там вела полностью самостоятельно. В школе я неоднократно за период преподавания отказывалась от должности завуча по английскому. Я понимала, что у меня еще есть куча других дел, и поэтому не смогу не халтурить.

В KasparovChess стала руководителем отдела довольно быстро, с нуля. В «Юкосе» работала личным помощником вице-президента. Не прошло и года с начала работы, и уже мне казалось, что на мне абсолютно все. Я с ним ругалась, потому что я не справлялась с объемом дел и задач, а он замыкал большую часть сотрудников на мне. При этом я от этой занятости, от ненормированного графика, от разноплановых задач, от того, что у людей есть какие-то ожидания, получала удовольствие.

Не подвести

Люди бывают двух типов. Одних, они чтобы шагали вперед, надо похвалить авансом - и человек тогда старается соответствовать. Другим надо оценку чуть-чуть занизить - и тогда там: «Мне трояк?! Да вы что!» Я отношусь к первой категории. Если мне поставить трояк, у меня опустятся руки. А поставьте мне «пять» (хотя я понимаю, что у меня максимум «три с плюсом») - и я порвусь на сотню маленьких медвежат, но сделаю, потому что человек мне доверил. Ощущение, что ты должен соответствовать ожиданиям, вытянуть, не подвести, - моя самая большая катастрофа.

Перемены в моей жизни происходили как-то органично. Не было такого, чтобы я мучительно соображала, куда мне пойти, в какую сферу, как быть, или чтобы я хотя бы день сидела без работы.

Когда заболела мама и появился фонд, нужно было мамино дело поддерживать. Фонда в моей жизни потихонечку становилось все больше, но я была абсолютно уверена, что из преподавания не уйду - мне было очень хорошо на этом поприще. Это обсуждалось и с мамой, и с мужем.

Когда мамы не стало, я поняла, что халтурю в школе. Я пришла к директору в слезах: «Простите меня, пожалуйста, и отпустите, я не могу». Он стал моим первым советчиком: я к нему ходила с вопросами по бюджетной структуре, по взаимодействию с департаментом. Очень важно с любой работы и уходить хорошо, и людей отпускать хорошо.

До недавнего времени я была уверена, что вернусь к преподаванию. Сейчас понимаю, что, наверное, нет: язык уходит, когда им не пользуешься, и та работа, которую я сейчас делаю, обвесила меня столькими гирями…

Запах лени

Первой моей приоритетной задачей в хосписе было избавиться от запаха. Людей не мыли, потому что не было условий. В первую очередь мы купили удобные каталки для мытья лежачих больных и демонтировали ванны в санузлах: лежачих больных в них мыть все равно невозможно. Так мы освободили место для каталок и стали людей мыть на каталках.

Люди привыкли думать, что неприятный, спертый запах неухоженного тела - это запах болезни и старости. Запах кислой капусты, который преследует во многих лечебных учреждениях - это тоже запах ухода за больным человеком, у которого все время на тумбочке какая-то еда. На самом деле все эти запахи - это запахи лени ухаживающих людей, будь то домочадцы или персонал в учреждениях.

Вымытый, чистый пожилой человек, больной или здоровый, пахнет так же, как мы с вами. Может пахнуть духами, может пахнуть гелем для душа или детским мылом. Может пахнуть ополаскивателем для белья, если у него свежая пижама или постельное белье.

Еда тоже может быть вкусной и пахнуть вкусно - даже если нет больших денег, но есть желание. Когда везут по коридору тележку с запеченными яблоками, запах один. А когда мы стали в запеченные яблоки добавлять корицу, которая изначально в меню не входила, ощущения, особенно зимой, стали совершенно другими. Мы пересмотрели меню и организовали цех, где можно печь булочки. Когда везут из кухни свежие, еще горячие булочки, стоит потрясающий запах. Несвежая капуста не выдерживает и куда-то исчезает, забивается в угол.

Когда хамство уходит

Любой посетитель в любом учреждении, в том числе и родственник в хосписе - гость. Для меня это один из ключевых моментов. Место, где гостям не рады - это не мое место, поэтому в первую очередь нужно было сделать центр паллиативной помощи и хосписы гостеприимными.

Когда мы открыли двери на 24 часа в сутки 7 дней в неделю для родственников, а потом для волонтеров, то первое, что ушло - хамство. Вместе с хамством уходят люди, которые не могут выносить дополнительной нагрузки в виде постоянного эмоционального напряжения. Если ты в целом не привык говорить вежливо и улыбаться, а тут все время какие-то бесконечные люди, у таких людей возникает ощущение, как будто в хосписе всегда комиссия. Такие сотрудники ушли первыми.

В целом в паллиативной помощи все люди очень милые, очень симпатичные. Если кто-то был невежлив, хамоват, молчалив, уходил от разговора, то это не диверсия и не желание испортить жизнь пациенту и его родственнику - это просто неумение и отсутствие понимания, как надо. Не учили, не объясняли, не было таких требований, не ставили такой задачи.

Большая часть сотрудников была открыта к изменениям и рада им. Персонал переживал, что уходящим тяжелобольным людям, привыкшим всю жизнь курить, в хосписе это запрещают. Зачем мы человеку портим качество жизни этими запретами?

При надлежащем отношении сотрудники очень охотно раскрываются, теплеют. Говорят: а что, правда можно? Правда, можно собаку привести? Правда, можно оставлять родственников в палате? А что, родственников правда можно просить нам помочь? Я говорю: «Нужно. Родственник должен быть активным и помогающим, а не сидеть и думать, что он беспомощное чудовище и за его мамой ухаживают чужие медсестры». Нужно. Но вежливо, аккуратно.

Откройте двери

Совсем недавно был очередной обход в одном из хосписов. Я говорю: «Ребята, сколько же можно вам говорить: откройте вы эти двери в холл! Ну почему вы все ходите в обход, родственников пускаете в обход… Любой хоспис сделан так, что ты входишь в большие двери, распахнутые в холл, и через этот холл - в стационар». Сотрудники говорят: «А можно?» Предыдущее руководство почему-то решило, что эти двери должны быть закрыты. Они и не замечали, что это неудобно, привыкли. А потом мне на следующий день в WhatsApp присылают: «Двери открыты, все пути стали короче. Спасибо».

Очень трудно внедрять изменения, когда руководство остается прежним. Не потому что они ригидные реакционеры, а потому что у них уже сложилось понимание, что должно быть так, а не иначе. Что родственники пусть лучше дома отдыхают, умрет кто-то - позвоним. Волонтеры нам не нужны: это расписываться в собственной беспомощности, мы и без волонтеров сможем. Дверь на второй этаж должна быть закрытой, нечего родственникам делать там, где документы и администрация…

«Камеры в палатах должны стоять, потому что с помощью камер мы профилактируем некорректное отношение персонала к пациентам», - на все было какие-то свои объяснения. Очень строгая охрана - с переписыванием всех паспортных данных, с унизительной проверкой сумок. «Да, у нас тут наркотики, а вы как думали?» Сохраняя руководителей, ты не позволяешь себе какие-то изменения внедрить быстро.

Чтобы в учреждении быстро изменилось отношение к пациентам, уменьшилось количество жалоб и быстро, без дополнительных вложений выросло качество помощи - откройте двери. Пустите родственников, детей, волонтеров. Доброжелательность возникнет, как только родственник и медик поймут, что они партнеры, а не противоборствующие стороны.

Большинство жалоб связано не с качеством медицинской помощи. Начинаешь копать - нахамили, не объяснили. И в то же время при хорошем контакте в разговоре по поводу смерти пациента родственники сами утешают врача, понимая, что он не Бог, он не смог. Он человек, он имеет право на ошибку. Если всего этого нет, то запах старой кислой капусты - это самое маленькое, что нам может не нравиться за закрытыми дверями.

Сколько можно морализаторства?!

К сожалению, смысл главных родительских уроков мы постигаем, когда мама с папой уже умирают. Я была очень хорошей дочерью и очень непростым ребёнком одновременно. Я отвергала любые уроки и советы. Больше всего меня раздражала мамина фраза: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой». Когда она это говорила, мне хотелось ответить: «Сколько можно этого морализаторства?!» Сейчас я понимаю, что нет более важного правила в жизни.

В детстве мама меня называла «грязнуля» и «лень перекатная».

Это были два эпитета, которые от меня не отлипали вообще никогда. Я не любила чистить зубы. Когда мама требовала навести порядок, то я заправляла постель, а все, что надо было еще куда-то убрать, просто совала между одеялом и матрасом и сверху прикрывала покрывалом.

Перемены начались лет в 12-13, с появлением своей комнаты. Когда умерла бабушка, мы с сестрой разделились, я стала жить в комнате, которая раньше была бабушкиной. Мне сначала хотелось, чтобы было так же красивенько, как на полках у сестры. Потом стало хотеться уже какой-то аккуратности. Я начала за собой следить. Потом было свое жилье и самостоятельная жизнь с мужем - когда ты понимаешь, что это твое, даже если оно съемное.

Что касается лени, я помню, что уже работая, я вполне могла себе позволить позвонить на работу и сиплым голосом сказать: «Я абсолютно не могу встать сегодня, простите, дома останусь…» - «Конечно!» Сейчас если представить, что мне кто-нибудь звонит таким голосом, первое, что я подумаю - «Скотина…» А ведь не скажешь же: «Быстро на работу пришел!»

Сейчас я возвращаюсь домой хорошо, если к двум часам ночи. Рабочий день никогда не начинаю позже семи. В результате суббота из моей жизни выпадает полностью: я могу только лежать - и всё.

«Я ненавижу отпуска и не понимаю волонтеров»

Однажды я спросила коллегу: «Настя, у вас же две дочери. Вы мучаетесь угрызениями совести, что вы на работе, на работе, на работе без конца?» Она поворачивается и спокойно говорит: «Нет». Я отвечаю: «Как нет? У меня два сына, и то я мучаюсь. Но дочки…» Она говорит: «Мне помогает мама, у меня понимающий муж. Но главное - я же имею право на то, чтобы у меня были разные периоды в жизни? Мне сейчас хорошо на работе». Мне очень понравились ее спокойствие и уверенность в том, что это период, причём нормальный период.

На работе я восстанавливаюсь. Когда я вижу результат, мне от этого хорошо. Если я не вижу результата, я схожу с ума и прихожу домой в таком виде, что лучше бы не приходила. Такая неудовлетворенная мама и жена с кислой миной никому не нужна. Лучше проводить дома меньше времени, но на позитиве, чем с перевернутым лицом и все время думая только о том, что у меня это не получилось, вот это я не успела, вот это я не доделала…

В 21-22 года я могла легко прогулять рабочий день или лекцию, а сейчас я ненавижу отпуска.

Я понимаю, что я абсолютный рабовладелец, что для меня сотрудник-совместитель, у которого есть сторонние проекты, - это просто не сотрудник. Это одна из причин, почему я не понимаю волонтерства.

Я ценю волонтеров и их труд, считаю их совершенно невероятными - но невероятными настолько, насколько для меня невероятны поэты, художники, артисты. Как это можно быть не занятым и иметь свободное время, чтобы пойти поволонтерствовать? А если тебе нравится волонтерствовать, то почему ты тогда не устраиваешься на работу сюда?

Волонтёры – это космос. Без них не произошли бы те изменения, которые преобразили хоспис и паллиативный центр за полтора года. Мне кажется, сейчас уже нет ни одного руководителя хосписа, который бы ни проникся к волонтёрам искренним восхищением и уважением они делают то, на что нет времени у персонала. Их руки или профессиональные навыки бесценны: они читают вслух, делают массажи, маникюр и педикюр, они успевают покормить, пока еда ещё не остыла, они переводят профессиональную литературу, волонтер на машине, зачастую – спаситель.

Со мной трудно подчиненным без энтузиазма. Я стараюсь от них быстро избавляться. Стараюсь окружать себя людьми, которые заботятся об общем деле, для которых нормально задержаться на работе. Для меня человек, который уходит в пять, потому что так прописано в трудовом договоре, - это не тот человек, с которым я буду делать это дело вместе. Дело не сделается, будет страдать результат.

Дайте людям возможность быть эффективными

У нас есть журнал прихода и ухода с работы. Я придирчиво его смотрю.

Если у человека рабочий день заканчивается в пять, а он ушел в 18:30 - уже нормально.

Невозможно при таком количестве дел, как у нас, уходить вовремя. В 20:00 ушел - молодец. Когда я вижу, что в восемь, девять, десять вечера кто-то сидит, - мне становится неловко, я выясню, почему так долго, что случилось, чем помочь. Но внутренне, если я понимаю, что это результат не моего самодурства, а погруженности человека в его дела и интересы, я очень радуюсь. Хотя, конечно, все равно буду говорить: надо уходить домой так, чтобы застать семью не спящей.

Многим людям нравится быть эффективными. Нужно дать им эту возможность. Меня часто упрекают в микроменеджменте, но тут все зависит от работников. Уже есть много областей, где установились скорее партнерские отношения, чем отношения «руководитель - подчиненный». Они для меня намного комфортнее.

Мне очень хочется, чтобы на всех позициях были люди, которые больше меня знают по своей части. В моем представлении любой заместитель по направлению должен быть советником по этому направлению. Как я могу финансисту, или строителю, или главному врачу давать советы в сфере его компетенции? С другой стороны, дельных сотрудников найти всегда сложно. Дураки и дороги - от этого вы вообще никогда никуда не денетесь.

Градусник на батарее

Родители вели довольно светскую жизнь, при том, что они много работали, - ходили в кино, в театры, на концерты, у них было много творческих знакомых. Нас с Машей не брали никогда. Мы были довольно поздними детьми, у родительских друзей дети были намного старше, поэтому общей детской тусовки при общей взрослой не получалось, мы оставались в стороне. Однажды родители пошли на очередной фильм в кинотеатр «Звездный». У нас на кухне была такая стена, на которой было можно писать. Мы с Машкой на этом куске стены написали заявление об отказе от родителей - в связи с тем, что они нас бесконечно бросают и куда-то уходят к друзьям.

При этом мне хватало того объема родительской любви и взаимодействия, который был. Порой мне было даже много - из-за маминого представления о том, как должны расти дети в интеллигентной семье: обязательно нужно ходить икс раз в году в музей, в Третьяковскую галерею, обязательно нужно знать, что это «Девочка с персиками» и кто нарисовал… Музыкальная школа тоже была обязательна.

Огромное счастье, что мои родители не ходили ни на какие родительские собрания и никогда меня никуда не провожали, я ходила сама. Количество прогулянных обязательных мероприятий в моей жизни было довольно большим. На каком-то этапе я поняла, что больше не хочу заниматься французским, хочу заниматься немецким. Наврала «француженке», что у меня скарлатина. Как-то она встретилась с мамой в метро и говорит: «Ну как там Нюта, со скарлатиной?» Мама говорит: «Какая скарлатина?»

Мои родители были фантастически мудрыми. Как-то я полгода не ходила в школу и грела градусник на батарее. Причем так умно грела, чтобы 37. Чтобы и рукой мама не могла определить, и в то же время «постоянное недомогание, сил нет, слабость». Можно лежать, телевизор смотреть, а в школу – никак. И мама думала, что у меня рак мозга! Всю обследовали с головы до ног. Сейчас я понимаю, что она пережила. А потом она застала меня за этим занятием…

Мама не сказала ни звука.

Я догрела градусник, пришла, показала температуру. Прошло еще несколько дней.

Они с папой, видимо, обсудили, как действовать. Пригласили меня на разговор. Хуже разговора в моей жизни не было и не будет никогда. Не могу сказать, что я после этого перестала врать или стала какой-то очень положительной - но я до конца своих дней не забуду ни одной минуты из этой беседы на кухне спокойными голосами, без упреков.

Потом мама выяснила первопричину и перевела меня в другую группу по английскому языку, за что я ей страшно признательна. Не случилось бы этого - я бы не стала преподавателем английского. У меня был жуткий конфликт именно с «англичанкой».

Но и Мамина мудрость имела предел. Когда я вышла замуж так, как ей не понравилось, она со мной полтора года не разговаривала.

Протокол для морально-этических отношений

Незаменимых не бывает, это очевидно. Я тоже заменимая. Сейчас я хочу проложить рельсы для человека, который придет после меня. Я очень не хочу, чтобы паллиативную помощь сделали излишне ресурсоемкой в смысле медицины и того, что можно было бы делать внутри медицинской организации. Хочу, чтобы все процессы были действительно ориентированы на пациента - для этого нужно целый ряд протоколов прописать. Чтобы работа действительно была мультидисциплинарной, чтобы не было главенства врача над медицинской сестрой или медицинской сестры над социальным работником или волонтером.

Человеку в конце жизни можно помочь качественно, только если целая команда с интересом обсуждает, как это сделать. Мы не имеем права воспринимать пациента как «женщину у окна с раком поджелудочной железы». Это приемлемо только там, где женщину у окна с раком поджелудочной железы хотят вылечить от рака поджелудочной железы.

Паллиативная помощь - это все-таки «Евгения Семеновна, у нее трое детей, старшему сыну шестьдесят лет, он одинокий и мама для него все. У младшего сына трое своих детей, они все взрослые, у него младший сейчас заканчивает институт, а у среднего жена вот-вот родит…» Чтобы Евгении Семеновне помочь, надо все это знать. В паллиативе Евгения Семеновна не может быть «женщиной у окна с раком поджелудочной железы». Мне хочется заложить для этого все основы: и финансовые, и морально-этические - они тоже, как ни странно, укладываются в определенные протоколы. Прописать, как измерить качество, что считать движением вперед, а что расценивать как стагнацию.

Очень хочется сделать так, чтобы в структуру мог прийти просто наемный менеджер без идеологии паллиативной помощи и ничего не испортить – по рельсам потому что. Сейчас в благотворительности все дошли до мысли, что нужно воспитывать менеджеров для НКО с определенными компетенциями, что это не должны быть фрики и белые вороны. Понятно, они должны обладать определенными душевными качествами и ориентирами - ну так вы на любую работу ищете человека с определенными качествами!

Если бы в паллиативе не осталось дел

Сначала отдохнула бы месяца три, а потом начала бы копать пляж. Мне очень хочется вести передачу про благотворительность на радио или телевидении. Благотворительность нужна даже в самом развитом и социально защищенном обществе, потому что это не про систему, а про человека.

Мне с каждым - не годом даже, а месяцем, днём - все больше нравятся дача, участок, земля, цветы. Наблюдать, как что-то живое растет, набухает, отцветает… Я уделяла бы этому больше времени.

Если предположить, что время благоденствия наступит не завтра, а хотя бы лет через десять лет, может быть, не сумев быть хорошей мамой, я бы сумела быть хорошей бабушкой или хотя бы свекровью.

Было время, когда мама жутко уставала и просто слезы лила, возвращаясь с работы. Проклиная все на свете, она говорила: «Дожить бы до пенсии - я бы тогда стала у нас в подъезде консьержкой. У меня был бы самый прекрасный подъезд, самый чистый и самый уютный, с цветами…» Я тогда думала: ну что это за лукавство, ну что за ерунду она говорит - какой-то там консьержкой… Но сейчас я понимаю: это совсем не лукавство. Это абсолютно искреннее желание, без ощущения, что ты какую-то недостойную работу делаешь.

Мне нужен результат. Было грязно - стало чисто. Было мятое - стало поглаженное. Было больно - стало не больно. Я по хозяйству люблю делать вообще все. Не очень люблю готовить, потому что я не понимаю, что это за результат, который сразу сожрали. Приготовлю тогда холодец - вот он еще стоит. Или варенья наварил, и всю зиму его едят.

Что будет в конце жизни?

Мой опыт изначально не совсем такой, как у большинства людей, потому что все равно ты впитываешь то, с чем живешь. Когда ты совсем маленький, это просто интересно. Когда умер папа, мы, слава Богу, сумели сделать так, чтобы с ним прощались дома. Было много друзей: папиных, моих, моей сестры, у многих дети.

Моя подружка пришла с четырехлетней дочерью. Спросила меня: «Нют, ты не возражаешь, если я приду с Наташей? Прости, она никогда не видела…» Я говорю: «Да, вообще не обсуждается». Детям это полезно, если там не какой-то ужас-ужас, не рыдают все без конца, а комфортная атмосфера дома. Она подошла и папу потрогала, на маму оглядывается и говорит: «Холодный». В этом «холодный» не было ужаса. Просто интересно: что это дедушка Костя спит - и холодный.

В этом смысле я проходила все те же этапы, что проходят все остальные люди. Сначала тебе просто интересно, потом ты обязательно представляешь себя умершим, все остальные рыдают - они же очень виноваты перед тобой, и только на похоронах они поймут, как тебя не ценили. Ты представляешь, как ты умер так, умер эдак… И такой весь прямо в белом платье.

Потом приходит страх потери родителей. Потом он переходит в понимание неизбежности этого. Потом приходят первые осознанные потери - когда уходят бабушка, дедушка, знакомые люди. Первое ощущение - что отрывается часть твоего сердца. Человек умер, но для тебя он остался с тобой.

Потом, когда появляются свои дети, начинаешь бояться своей собственной смерти - не потому, что ты боишься смерти, а потому, что ты понимаешь, что объем ответственности другой. Ты не можешь себе больше позволить экстремально водить машину или делать другие подобные вещи. Это нормальные для любого человека этапы.

Если говорить о влиянии профессии, я могу оценить какие-то изменения в себе по реакции других людей. Няня, которая работает у нас дома, говорит: «Я, пока к вам не пришла работать, вообще не знала, что столько людей умирает». Все, кто трудится в фонде «Вера», в хосписе, в Центре паллиативной помощи, живут в ситуации, когда каждый день кто-то умирает. Мы не размышляем на эту тему специально, просто понимаем: все умирают - дети, пожилые, счастливые, несчастные…

Счастливы те люди, которые не знают, что такое паллиативная помощь, и еще пока не осознали, что она им нужна. А жить и понимать, что тебе не помогут, когда тебе будет плохо, когда ты будешь умирать - это кошмар.

Сколько раз в нашей жизни звучит «будет кому стакан воды подать в старости»! Когда так говорят, особо не задумываешься, что за этими словами скрывается. В системе наших координат все время есть это: а что будет-то в конце жизни? Человек построил себе платформу, которая поможет ему достойно из жизни уйти? Но поскольку темп жизни такой сумасшедший, никто из нас эту платформу, к сожалению, себе не строит. Мы живем так, как будто никогда не умрем.

Паллиативная помощь - это замена нормального антропологического, культурологического отношения к уходу из жизни, которое было у наших бабушек, дедушек. Может, оно вернется к нам, это было бы неплохо.

Смерть - это не конец

Я никак не представляю себе, что будет после смерти. Но то, что смерть - это не конец, совершенно для меня очевидно. Мне даже слово «вера» в этом смысле кажется неподходящим. Зачем сеять сомнение в душах людей словом «вера», если это настолько очевидно?

Человек - это больше чем белки, аминокислоты и прочее. Мы не про клетку. Мы друг про друга, друг для друга, мы память, мы эхо… Человек продолжается, просто продолжение для всех разное. Кто-то продолжается в детях, кто-то - в созданных им произведениях искусства, кто-то - в фейсбучных заметках… Люди бы не продолжались ни в чем, если бы они заканчивались распадом на элементы и гниением.

Энергия, сила ушедших людей, как ни странно, значительно более могущественная и созидательная, чем у живущих. Возьмите политику, благотворительность, науку - то, что дают нам ушедшие, несоизмеримо больше того, что эти люди давали своему окружению, пока были живы.

Это касается не только людей, это и про историю, и про прошлый опыт, и про знания. Как-то мой папа увидел, как один мальчонка лет четырнадцати, увлекающийся химией, изучает учебник. Папа стал задавать ему какие-то вопросы, и тот легко давал ему ответы. И папа мне говорит: «Представляешь, как интересно! То, для чего нам требовались годы осознания, он просто читает на двух страницах - и для него это само собой разумеется. Как это?»

Все, что ушло, что осталось в прошлом, не влияло бы на нас так, если бы мы были конечны. Если брать нашу сферу, Вера Васильевна за семь лет после своей смерти в масштабах страны сделала несравнимо больше по сравнению с тем, что она сделала за те годы, когда возглавляла хоспис.

Если человека нельзя вылечить…

Даже когда я очень уверенно произносила журналистам фразу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», - все равно у меня было ощущение неправды. Я очень хорошо понимаю, что я говорю это про хоспис, который основан мамой. А если мы с вами в масштабах страны будем говорить про отделения, где уходят люди, - все окажется не так. Да, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Но почему же в таком количестве мест не помогают?

Есть ощущение, что мы обещаем больше, чем можем сделать. При этом я хорошо понимаю, что если ты двигаешь какую-то тему, то ты, безусловно, должен создать идеальную картинку истины. Пока ты не нарисуешь всем, как должно быть, люди так и не придут к этому. Я считаю, что у нас получилось. Мы абсолютно у каждого, даже у того, кто не сумел получить помощи или обеспечить ее своим близким, создали уверенность в том, что если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь. Если помочь не смогли, это значит, на каком-то этапе был капитальный сбой.

Суметь помочь - это побыть рядом, это обеспечить запасом расходников, памперсов, обезболивающим. А дальше что? Когда ты человека избавил от боли, помыл, убрал грязь - то, чего больше всего боялась Наталья Леонидовна Трауберг, - что, все уже? Сразу человеку стало хорошо? Но у него без этой боли, грязи и унижения еще может быть несколько месяцев очень зависимой жизни. Несамостоятельности, ухудшения физического состояния, погружения в большую интоксикацию от болезни. Еще ближе момент расставания с родственниками. Как быть со страхом и одиночеством.

Человеку уже не больно - и что? И дальше оказывается, что когда не больно, нет унижения, комфортно и чисто, мы не умираем, а живем. Оказывается, что человеку нужно то же самое, что было нужно, когда он не болел, только он приоритеты научился по-другому расставлять.

Последний дедлайн

Надо умирающему человеку говорить правду о прогнозе или не надо? Если вам скажут, что у вас экзамен по японскому завтра, то вы упретесь, хоть что-нибудь, но сдадите завтра. Если вы будете знать, что вам нужно сдавать японский через три года, то вы поймете, что через два лучше все-таки нанять репетитора. А если я вам скажу, что когда-нибудь, возможно, в вашей жизни вам придется сдавать японский?

То же самое с информацией о неизлечимом заболевании. Если человеку устанавливаешь дедлайн в пределах месяцев, года, пары лет, - он расставляет приоритеты иначе. Вы понимаете, что вам вот это и вот это надо отложить, потому что иначе вот это и вот это вам не успеть. Получается, без физического страдания умирающий человек живет намного ярче, чем живут те, у кого дедлайн не обозначен. Уходит суета, уходят ненужности, на которые мы с вами тратим кучу сил, энергии, тратим дорогущее время - свое и своих близких. В паллиативной помощи пациенты умеют радоваться, умеют улыбаться, не боятся плакать.

Жизнь на всю оставшуюся жизнь

Качественной паллиативную помощь можно назвать тогда, когда мы создали для человека условия, в которых он может своему близкому сказать пять основных вещей: «каким ты был важным для меня человеком»; «я тебя люблю»; «прости меня»; «я тебя прощаю» и «прощай». Они говорятся не на пике физических страданий, а на пике любви, которая наступает перед расставанием, если мы все-таки справились с физической болью, убрали эти жуткие симптомы и позволили человеку увидеть, что жизнь есть и что ей можно насладиться.

Недавно пациентка одного из хосписов бросила в коробочку желаний желание «А мне бы с Цискаридзе познакомиться». Никто не ожидал, что у нее меньше суток жизни впереди. Мы думали, что это две, три недели, месяц. Но когда для нее этот праздник случился, к ней пришел Николай Цискаридзе с цветами и сидел с ней разговаривал, ей было так хорошо! Она ушла в эту же ночь, потому что отпустила себя. Можно ли сказать, что исполнение ее желания ускорило ее уход на тот свет? Нет. Зато можно сказать, что ощущение полноты жизни и понимание того, что с ней произошло что-то невероятное, которое у нее появилось, позволило ей спокойно уйти.

Все мероприятия в хосписах - пикники, шашлыки, поэтические чтения, музыкальные вечера, совместные кинозалы - происходят потому, что людям это нужно. Когда ты не сумел вылечить, но смог помочь, убрал симптомы - осталась жизнь. На всю оставшуюся жизнь. А жизнь наша состоит из общения, из того, что мы люди, мы – друг про друга. Когда в центре паллиативной помощи на прогулке знакомятся пациенты из разных отделений, с разных этажей, и женщина говорит молодому человеку: «Я вас приглашаю в кинозал, у нас сегодня кинопросмотр», - и они последние недели жизни ездят на кровати с этажа на этаж и вместе смотрят кино, они счастливы.

Недавно внук пришел к бабушке с баяном и показывал, как он научился играть, пока она лежит в Центре паллиативной помощи. Сколько бы у этой бабушки ни осталось, она хочет знать, что ее мнение для внука важно, что он растет, развивается, что он счастлив, что он вообще герой - на баяне играет! Столько в этом тепла, и столько мудрости в том, что родители привели его вместе с баяном! Да, он неумело перебирает пальцами, получаются какие-то смешные звуки, но в ней столько обожания, когда она на него смотрит!

А сколько людей планирует и остаток своей жизни и то, что будет после, если понимает, что происходит! Мальчик Тимур, находившийся под опекой детского хосписа, захотел получать каждый день подарок. Его мама возмутилась: «Ты что, сынок, с ума сошел, что ли? Люди тебя спрашивают от души, а ты что говоришь?» А потом оказалось, что он собирал их для мальчика, который жил в не очень благополучных условиях, и завещал все свои игрушки этому мальчонке. Он это делал осознанно. Его мама будет вспоминать этот случай и его душевные качества больше, чем ужасы, которые они вместе перенесли, пока боролись с болезнью.

Мы не идем на выборы, потому что мы думаем - сколько их еще будет, этих выборов, они ничего не меняют. А женщина в хосписе мне сказала: «Вы что! Это последний, может быть, раз в жизни, когда я на судьбу страны могу повлиять! А вдруг мой голос решающий?» В такие моменты понимаешь, что на самом деле хоспис - это все-таки про жизнь.

Что спросить у Бога?

Я верю в Бога, но как-то очень странно. Я очень люблю разные обряды. Мне в этом смысле повезло, что у меня такие разные корни. Папа еврей, при этом совершенный космополит из нерелигиозной семьи. Мама православная, крещеная, но выросшая в Литве в католичестве и очень любившая католичество - и при этом очень уважавшая папины этнические корни.

Мне нравится и Пасха, и Пейсах, и Рождество, и Ханука, но я категорически не религиозна. У меня вызывает раздражение все, что придумано для того, чтобы контролировать слабых, недообразованных и особенно тех, кого нельзя вылечить.

Если бы была какая-то религия, которая действительно по-настоящему говорит про то, что Бог един, то, наверное, я была бы очень преданным ее адептом. Мне ужасно не нравится все это разделение и споры о том, где истина и у кого ее больше. Богу смешно на это все смотреть, наверное, - или, скорее, не смешно, а очень грустно.

Я верю в жизнь после смерти, я в ней абсолютно убеждена. Равно ли это «я верю в Бога», я не знаю. У меня нет вопросов, которые я хотела бы Ему задать. Очень страшно знать, когда наступит тот самый дедлайн, и сразу ставить себя в рамки правильно заданных приоритетов. Когда мы не знаем, что будет, сомневаться, делать ошибки, прощать себя за эти ошибки намного проще.

Я точно верю, что всем как-то возвращается за содеянное, что можно даже и на этом свете сполна получить и плохого, и хорошего. Я ненавижу, когда про болезнь начинают рассуждать: «За что?» Извне всегда лучше думать «для чего». Но внутри себя люди обычно знают ответ на первый вопрос - про самих себя, естественно, а не про мужа или ребенка. До тех пор, пока есть какие-то представления о морали и о том, что такое хорошо и что такое плохо, довольно странно отрицать существование высшей справедливости.

Любовь - это ответственность

Идеальная любовь бывает только в кино или в книжках. А в жизни оказывается, что она совсем другая и что это совсем не так просто. Я могу начать говорить банальности: «Вот у меня родители, они так друг друга любили…» Они страшно друг друга любили. Но когда я к маме пришла с какими-то жалобами на свою семейную жизнь, она меня спросила «А ты правда считаешь, что я с папой была каждый день беспредельно счастлива?» Я отвечаю: «Да». Она говорит: «Ну ты дура…»

Сейчас я жалею, что мама мне не рассказывала про какие-то сложности в своих отношениях с папой, а мне казалось, что это просто идеал. Я неоднократно говорила ей, что они своими прекрасными семейными отношениями разрушили мою жизнь и жизнь моей сестры - потому что такому идеалу невозможно соответствовать.

Любовь точно есть, и она точно - движущая сила. Чем взрослее становишься, тем больше это слово, как ни странно, приобретает вес. Его не так просто становится произносить. «Я люблю тебя» - это очень, очень, очень обязывающий текст. Любовь, на мой взгляд, совершенно не означает, полного приятия или полного прощения. «Я люблю тебя» - это ответственность самого высокого уровня за человека и перед человеком.

Я точно понимаю, что «любовь никогда не перестает» - это про то, насколько большое место в нашей жизни занимают те, кого мы любим, независимо от того, умерли они или живы. Когда ты не хочешь сделать больно человеку, которого ты любишь, - это тоже про любовь. В любви много труда и сил, и боли тоже много.

Просто болтать с детьми

Давно не было, чтобы я отдохнула - и у меня еще осталось бы время, прежде чем выходить на работу. Когда у меня было меньше работы и один ребенок, мы бесконечно могли строить с ним LEGO, железную дорогу и читать. Мишке вообще в этом смысле не повезло, потому что он уже наслоился на тот объем занятости, когда ты совершенно точно не можешь свою жизнь строить под него или его встроить в свою жизнь. У меня вообще не было времени на качественное общение с ним.

Сейчас в свободное время я или сплю, или занимаюсь делами, которые не успела сделать. Идея о любом походе в гости или на день рождения вызывает мысль: «Ну столько же есть дел!» А когда эти дела заканчиваются, то больше всего хочется побыть одному. Я не бываю одна вообще, мне это очень тяжело.

Дальше хочется побыть с мужем вдвоем и не мучиться угрызениями совести, что у тебя еще есть несделанная работа, неотвеченные письма и дети, которые тоже нуждаются во внимании. А вот следующее - хочется побыть с детьми.

Если бы это все произошло, то я бы хотела с детьми просто болтать про все на свете. Нет ничего ценнее, чем быть им другом. Мне кажется, это самое главное, самое основное, что вообще можно детям дать, - дружбу и уверенность в том, что они могут ко мне прийти всегда. Неважно, что вообще в их жизни случилось, что они натворили, не натворили, счастливы, несчастливы, ошиблись, поступили в институт, не сдали экзамены, развелись, влюбились, оступились…

Надеюсь, что для того, чтобы это было так, вовсе не обязательно каждый день читать им на ночь. Когда есть возможность прилечь рядом с Мишкой, я ему пою. Я люблю петь независимо от того, Мишке или нет. Иногда он засыпает, говорит: «Мам, не пой». Я говорю: «Миша, терпеть! Мама поет!»

Недавно была смешная ситуация: мы сходили с Ильей в театр и вернулись, наверное, в пол-одиннадцатого вечера. В это время дети не спят, а у меня обычно разгар рабочего дня. Я пришла домой в жуткой растерянности: что это? что делать с ними?

Я поняла, что не хочу отвечать на эти все sms-ки, письма и сообщения по работе. И выяснилось, что пока я тут работаю, у меня Лева на гитаре научился играть, а Миша стал английским заниматься, и ему нравится то, что происходит у него в мозгах. Лева какой-то потрясающий и смешной… Странно, но я начала его записывать на телефон вместо того, чтобы смотреть ему в глаза. Я потом сорок раз это все переслушивала в какие-то минутные паузы на работе, потому что хотелось сохранить в памяти.

Миша залезает на руки - я понимаю, что он уже тяжелый, но все равно приятно, что залезает пока. Здорово, что семья и дети есть, но я чувствую себя эффективной на работе, а дома - нет. Я чувствую себя бесконечно виноватой перед детьми и мужем, хотя понимаю, что сейчас я на работе нужнее. А если, не дай Бог, ситуация изменится, и я стану нужнее дома, - то, конечно, я приоритеты поменяю и буду дома столько, сколько надо.”

Видео: Виктор Аромштам,

Текст: Анна Данилова
Фотографии: Анна Данилова и из личного архива Нюты Федермессер и фонда “Вера”

Илья Городецкий – человек разносторонний, невероятно обаятельный и чертовски интересный собеседник. Его можно слушать бесконечно, и вам вряд ли это когда-то наскучит. Кажется, что Илья знает ответы на все вопросы, и у него всегда есть интересная история как раз «на этот случай», а рассказы наполнены остроумными шутками и занятными речевыми оборотами. Илья не старается найти максимально дипломатичный подход в общении и всегда говорит правду, даже если это кому-то может не понравиться.

Супруга Ильи - Нюта Федермессер – основатель и руководитель первого в России благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», директор московского центра паллиативной помощи. В их семье, где родители по голову заняты любимой работой – два сына. В беседе с Артемом Магидовичем наш герой рассказал о том, как младший сын мог стать охранником у старшего, когда необходимы физические наказания в воспитании, о полезных развивающих играх для детей, а также отчего сам он не считает себя образцовым папой.

Илья — кандидат в мастера спорта по шахматам, входил в сборную Москвы, работал в интернет-подразделении «Афиши», был профессиональным игроком в покер – участвовал в Мировой серии покера и Европейском покерном туре. Уже много лет он является комментатором всех крупнейших покерных событий на российском ТВ и в Интернете. Сейчас он – одна из самых популярных личностей в покерном сообществе на всем постсоветском пространстве.

Илья, как получилось, что ваша супруга занялась благотворительностью и основала Фонд помощи хосписам?

Это наше семейное дело, можно так сказать. Мама Нюты — – была основоположником хосписной помощи в России. Она создала в Москве первый хоспис, который находится на улице Доватора, прямо рядом с нашим домом. Собственно мы и переехали сюда, чтобы быть неподалеку от него. 21 декабря 2010 года моя теща ушла из жизни, ей было всего 68 лет, и сейчас этот хоспис носит ее имя. Моя жена фактически продолжает и развивает то дело, которая начала ее мама. Важную роль в создании Фонда помощи хосписам сыграл Анатолий Борисович Чубайс, который очень много лет помогал хоспису, общался с Верой Васильевной и Нютой, он хотел поставить помощь хосписному движению в России на профессиональные рельсы и увидел в моей жене организаторскую жилку. Он убедил ее, что она должна создать такой фонд и возглавить его. Это было давно – почти 10 лет назад. Вначале в Фонде был лишь один сотрудник – собственно моя жена. Потом у нее появилась помощница, потом еще одна, а сейчас в Фонде работает порядка 170-180 человек, и это один из крупнейших в стране благотворительных фондов. В прошлом году Фонд собрал порядка 400-500 миллионов рублей. Сейчас Фонд занимается строительством первого в России детского хосписа, это огромный проект, который также требует сотен миллионов вложений. Инвестиции взяли на себя спонсоры, в частности, «Крокус Сити Молл» и его владелец Араз Агаларов.

В чем заключается основная деятельность Фонда?

Помощь умирающим больным и тем, кто непосредственно помогает таким пациентам.

Илья с супругой — Нютой Федермессер

Сколько лет вы уже вместе с супругой?
Очень давно. Мне сейчас 38 лет, а познакомились мы осенью 1999 года на работе. Мы тогда работали на сайте Каспарова, это был крупнейший сайт о шахматах в мире. Я редактировал и писал тексты о шахматах, а жена была руководителем переводческого отдела, при этом в шахматах она ничего не понимала. Роман у нас начался в августе 2000, а жить вместе стали в 2001. Годом позже появился первый ребенок – Лев. Ему сейчас 14. Младшего зовут Михаил, ему 7 лет.

Где учатся дети?

Они оба учатся в 57-й школе. Один в 8-м классе, другой – в 1-м. Младший учится в экспериментальном классе. Это абсолютно новый проект 57 школы и Центра педагогического мастерства, я так понимаю, что раньше ничего подобного не делалось. Эксперимент достаточно любопытный, не знаю к чему он приведет в итоге, посмотрим. Именно в школу он ходит на уроки три дня в неделю, но в эти дни уроков очень много. Каждую среду они ходят в музеи – это такой музейно-экскурсионный день для творческого развития. Недавно вот ходили в «Третьяковку». Понедельник – это день для самостоятельной работы, потому что объем домашнего задания, который задается с пятницы на вторник, достаточно существенный. Это как раз тот день, когда по идее с хорошим папой, если бы у него такой был, он должен был бы дома делать уроки (улыбается).

А папа не делает уроки?

Не очень это получается. Мы типичная современная семья, где у родителей большая занятость. Основная нагрузка по деланию уроков легла на няню Зину. Но няня она формально, это настоящий член семьи, который принимает участие не только в жизни детей, но и в нашей жизни.

Старший сын с младшим уроками не занимается?

Как это часто бывает у братьев, они очень любят друг друга, но их любовь часто заканчивается потасовками, какими-то разборками. У Миши довольно требовательный характер, он вообще склонен к тому, чтобы разделять и властвовать. Он хочет быть главным. Несмотря на то, что у старшего очень покладистый и дружелюбный характер, но он все-таки понимает, что это не совсем правильно, когда человек, который в два раза его младше, им командует. Поэтому он иногда пытается протестовать, устраивать акции неповиновения, и это все приводит к определенным сложностям между ними.

Участие в таком школьном эксперименте, это, вероятно, больше подходит для творческих детей, нестандартных. Ваш младший – творческий человек?

Нет! Он не творческий. Когда он был маленьким, у нас была любимая шутка, что у нашего старшего сына, достаточно такого романтического и творческого, младший будет работать охранником. Потому что до 3,5 лет он вообще не разговаривал.

Разговор прерывает телефонный звонок. Илья разговаривает по телефону: «Да-да, я его заберу. Я сейчас, как это ни странно, как раз даю интервью по поводу отцовства». Илья завершает звонок и возвращается к нашей беседе:

Ну вот, вовремя мы начали наш диалог, сейчас как раз позвонила классная руководительница и сказала, что сына нужно забрать, потому что он кого-то там колотит и вообще ведет себя непристойно (речь о младшем сыне — прим. Артем Магидович). Единственное, ему это простительно, потому что для нас сейчас очень грустный момент. У моих сыновей три дня назад умер дедушка, мой тесть. У них были очень-очень близкие отношения, и детям тяжело справляться с горем. С дедушкой мы жили практически одной семьей, при том, что с нами он не жил, ему нужно было дойти 10 минут пешком. Каждое утро он приходил, и мы с ним пили вместе кофе, а в выходные они вместе с детьми ели кашу. Когда младшему было 6 лет, они вместе смотрели американский сериал «Родина» про шпионов и всякие там заговоры. Вполне гармонично у них это получалось, они общались, очень трогательно объясняли друг другу тонкости разведывательной деятельности в сериале. Но сейчас тяжело об этом говорить…

Вернемся к вашему младшему…

Да, так вот, до трех с половиной лет он не разговаривал. А если ему что-то не нравилось, он сразу бил – прямым в челюсть, ну или куда там попадет, например, в район желудка. И это осталось до сих пор. Миша не очень любит читать, не очень любит всякие творческие занятия. Ему тяжело читать сказки, достаточно пару абзацев, после чего он просит почесать ему спинку или заняться еще чем-нибудь куда более интересным, чем слушание каких-то дурацких сказок. Так что он человек не творческий. Но в чем огромное преимущество 57-й школы, а я считаю ее одной из самых лучших в Москве – это окружение и компания, то общение и те друзья, которые окружают там наших детей. Например, у старшего сына лучший друг – Никита Прошкин. Это внук и сын наших выдающихся кинорежиссеров. Дедушка его снял такие фильмы как «Холодное лето пятьдесят третьего», «Михайло Ломоносов». Папа Никиты уже два раза за последние три года представлял нашу страну на Московском кинофестивале с фильмами «Орда», и в этом году — «Орлеан». Такое общение очень помогает и развивает. Поэтому, как я вижу, 57-я школа для детей – это в первую очередь общение и окружение, даже несмотря на то, что мой младший сын за творческую единицу сойти никак не может.

Агрессию проявляет и со сверстниками и с взрослыми?

Да, он довольно активный и агрессивный. Характер у него в маму. Его мама, моя жена, она очень любит командовать. Нюта возглавляет один из крупнейших в стране благотворительных фондов, и у нее есть все возможности, чтобы быть руководящим работником, коим она и является. Миша во многом похож на нее, ему очень нравится командовать, руководить и раздавать всем ценные указания. Но так уж вышло, что в семье он самый младший, а это рождает у него некий когнитивный диссонанс, который он иногда пытается компенсировать достаточно агрессивным поведением. Но в любом случае, по сравнению с тем, что было, когда он был совсем маленьким – он проделал большой путь. В принципе он толковый парень, и с ним чаще всего можно договориться. Но у него, как и у любого ребенка, бывают какие-то срывы. Когда договориться не удается, то приходится как-то наказывать.

К помощи психологов не прибегали?

Это абсолютно не наша тема! Я, честно говоря, большинство психологов считаю просто шарлатанами. Думаю, что никакого толку от обращения к ним нет. Я считаю, что для наших детей лучшего психолога, чем я и моя жена, все равно не найти.

Как поступаете в случае излишней агрессии?

В случае со старшим ребенком никаких физических наказаний никогда не требовалось, потому что с ним всегда можно было поговорить, и его поведение, скажем так, публичное, оно приходило в норму. Поэтому никакого смысла и никакой потребности в таком наказании просто не было. Сейчас такое очень модное направление, что детей вообще ни в коем случае нельзя трогать пальцем. Ну, не знаю, мне кажется, что есть очень разные дети, и любой догматизм – он вредит. Теперь все меньше и меньше, но раньше был период, когда младшего ребенка приходилось шлепать достаточно регулярно. Я абсолютно не видел другого способа привести его в чувство и вернуть его поведение к относительной норме. Поэтому у меня нет такого предубеждения, что ребенка нельзя шлепать.

Помогало такое наказание?

Он обижается, сердится, на какое-то время замыкается в себе, но очень быстро отходит. По крайней мере, его разнузданное поведение приостанавливалось.

Вы считаете себя строгим папой?

У нас произошла достаточно не типичная ситуация. На протяжении многих лет в нашей семье я был «добрый следователь», а мама – строгая. Просто потому, что моя жена по жизни человек, можно так сказать, более жесткий. Но так сложилось, что супруга стала крупным общественным деятелем и выполняет просто огромный объем работы – как профессиональной, так и общественной. Она очень мало бывает дома и, соответственно, очень мало времени проводит с детьми, и ей хочется побаловать сыновей. Поскольку она по ним очень скучает, ей не хватает общения, то мы в последнее время, можно так сказать, поменялись ролями. Из-за того, что я большую часть времени нахожусь дома, то я стал строгим, а мама, наоборот, стала доброй и позволяющей чуть больше.

Раз вы теперь «злой полицейский», то точно должны знать какое самое страшное наказание для ваших маленьких «преступников»?

По нынешним временам, к сожалению, это обычное дело – любые санкции, связанные с электронными устройствами.

Как регламентируете общение с электронными игрушками?

Стараемся ограничивать, но никаких четких правил нет. У старшего сына характер очень близок ну, не то чтобы к ангельскому, но он у него, во всяком случае, покладистый. Правда он, к сожалению, бездельник. И все проблемы, которые есть в школе, связаны с тем, что он просто не выполняет домашнее задание, не работает дома, не делает уроки и так далее. Лев является обладателем своего собственного ноутбука, и обычно дело происходит так – после каникул, через 2-3 недели после начала учебы, он коллекционирует россыпь двоек в связи с невыполненными домашними заданиями. После этого компьютер у него конфискуется, и он остаток четверти трудится с целью исправления тех самых двоек. Потом происходит новый цикл – компьютер ему в какой-то момент возвращается, и снова все возвращается на круги своя. Но самое забавное, что он иногда даже благодарит нас за то, что мы изымаем гаджеты. Ему не хватает силы воли, чтобы просто так отлипнуть от компьютера.

Вы сами профессионально играли в такие интеллектуальные игры как шахматы и покер, а какие игры вы можете посоветовать, которые действительно могут способствовать развитию детей?

В отличие от жены я не являюсь противником компьютерных игр, многие из них вполне развивают. Я не считаю это злом, и что это наносит какой-то вред. Но естественно, когда это превосходит какие-то рамки, то необходимо пресекать.

Младший сын сейчас очень много играет в такую игру как « » (компьютерная коллекционная карточная пошаговая игра по мотивам вселенной Warcraft – прим. Артем Магидович ) . С недавних пор я тоже ей увлекся, теперь играем вместе. Для семилетнего ребенка эта игра очень сложная. Тем не менее, он играет в нее достаточно неплохо, и я уж точно не против, потому что эта деятельность вполне развивает его мышление, сознание, способности к счету и расчету вариантов. Шахматами он тоже занимается, правда без особого успеха.

Старший ребенок очень увлекается игрой « », это тоже коллекционная карточная игра, там надо собирать свою колоду. Он играет вживую, ходит в специальный клуб – «Единорог», по-моему, он называется, участвует в турнирах. Сейчас уже достаточно неплохо в нее играет. Эта игра действительно актуальная в плане развития мышления, правда, на мой взгляд, невероятно скучная! Даже еще скучнее покера, но ему она нравится.

Если дети, захотят играть в покер, как и вы, то вы будете этому как-то препятствовать или же наоборот, давать какие-то напутствия?

Нет, препятствовать точно не буду. Хоть я и занимаюсь популяризацией покера уже около 10 лет, я всегда стараюсь говорить правду. Покер не является какой-то работой мечты или чем-то вроде гарантированного выигрыша в лотерее. Покер – это тяжелейший труд с непредсказуемым результатом. Если их этот труд заинтересует – пусть они этим занимаются. Но я на 99,9% уверен, что мой старший сын никогда не будет игроком в покер. Не хватает ему вот этой жилки соперничества, конкуренции. В покере очень важно испытывать жажду победы, а он даже когда играет в свой «Мэджик», то его гораздо больше интересует сам процесс. Порой он даже меня осуждает, что я не могу получить удовольствие от этой игры именно потому, что я очень заряжен на победу, и для меня важнее выиграть, чем насладиться красотой игры. Во многом он прав, конечно, да и вообще он уже настолько взрослый человек, мне интересно с ним общаться и по многим вопросам интересно его мнение.

Миша – больше спортсмен, больше заряжен на успех, на то, чтобы чего-то добиться. Поэтому вполне возможно, что его покер заинтересует. Но с другой стороны, все идет из детства, и раньше когда он часто просил меня с ним поиграть, то я не мог, потому что играл какую-то сессию или турнир покерный. И мне кажется, что покер ему с детства не очень нравится, потому что он значительную часть времени отнимал у него папу.

Какие еще увлечения у детей помимо компьютерных и карточных игр?

Младший, как я уже говорил, занимается шахматами, но только начинает, в профессиональную секцию ходит с октября. Шахматы ему нравятся. Мне это приятно, потому что я бывший шахматист. Я много лет отдал этой игре и хотел бы, чтобы кто-то из моих сыновей хоть чуть-чуть поигрывал в шахматы. Больших успехов Михаил пока не добился, ну в том числе и потому, что он тоже не самый трудолюбивый, к сожалению. Это наверно вообще проблема современных детей.

Старший ходил в бассейн семь лет, сейчас бросил, потому что ему надоело. Младший и сейчас ходит в бассейн, а также на акробатику, ну и шахматы, так что у него достаточно разнообразное времяпрепровождение.

Вас можно увидеть на спортивной площадке?

Как ни странно, можно. Дети недавно увлеклись баскетболом, а у нас во дворе повесили кольцо. Мы выходим на площадку, распределяем роли. Поскольку я сейчас за баскетболом не слежу, то для меня остались старые звезды. Дети играют в роли Джона Стоктона и Карла Мэлоуна, а я, конечно же, Дикембе Мутомбо. Наверно потому, что у меня рост всего 171 см, мне всегда хотелось быть Дикембе Мутомбо.

Дети уже высказывали какие-то мысли по поводу того, кем они хотят быть в будущем?

Старший сын — чистый гуманитарий, его любимый предмет – история, что мне очень импонирует, я тоже увлекался этим предметом в школе. Я над ним подшучиваю, что если он станет историком, то мне придется его тащить на своем горбу до морковкиного заговенья. А младший утверждает пока, что он будет археологом. Вроде бы он даже более-менее представляет чем занимаются археологи. Наверное, ему кажется, что это очень романтичная специальность. И пока он не понимает, что это очень кропотливое и скучное занятие, которое требует погружения в науку. Но ему все-таки семь лет пока, так что я думаю, что его планы еще поменяются несколько раз.

А у вас есть предпочтения кем бы вы хотели видеть сыновей в будущем?

Кем захотят, теми и станут! У меня вообще нет никаких ни пожеланий, ни идей, ничего абсолютно.

Как проводите время с семьей?

Любим ходить в рестораны все вместе, дети у нас тоже любят вкусно и хорошо поесть. Можем сходить в кино. Мы так редко проводим вместе время всей семьей, что любое совместное времяпрепровождение для нас уже праздник.

Когда вы дома с сыновьями и нет никаких дел, чем занимаетесь?

Играем вместе. Младший любит монополию, но по мне так это тоска зеленая. Старший пытается в «Мэджик» заставить играть, но мне тоже это скучно. В «Хартстоун» можем вместе поиграть, можем посмотреть что-то по телевизору, можем «похомячить», можем пойти прогуляться.

Старший ребенок то – тинейджер, как я его в шутку называю «мерзкий тинейджер», хотя для мерзкого он парень-то хороший. Но все равно 14 лет – это тот возраст, когда человеку нравится сидеть у себя в комнате одному и слушать музыку или копаться в компьютере или телефоне, и по большому счету ему никто не нужен. Я к этому отношусь с пониманием, поэтому мы стараемся ему какое-то собственное пространство предоставлять, когда он хочет быть один или пообщаться с друзьями. 14-летнему подростку взрослые часто бывают не интересны. Поэтому я его часто «троллю» по поводу мерзкого тинейджера.

Существуют ли у вас какие-то семейные запреты, что детям делать категорически нельзя?

Единственное, что мы требуем от детей – быть приличными людьми!

Когда мама поняла, что умирает, она очень спокойно мне сказала: «Нюта, все. Кончай суетиться».

— Мам, тебе страшно?

— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.

Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.

Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.

Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».

Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зар-плата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.

…Когда это здание строилось, мама что-то забыла, позвонила домой, я пришла и принесла. Мне было 15 лет. И все. Я отсюда уже не ушла. Мыла, убирала; тогда хоспис только начинался, персонала было мало, я работала на выездной службе, с бригадой, как санитарка.

Если честно, это было позерство своего рода. Все — на дискотеки, а я — в хоспис, умирающим помогать. У меня тут даже была любовь, я замуж вышла за медбрата. Мама, конечно, моментально его выгнала из хосписа, и ее абсолютно не волновало, что это неэтично и авторитарно. Выгнала, а потом мы расстались, без всяких драм, расстались, и все.

Я была очень самонадеянной, нахальной, и сегодня меня, ту, прежнюю, сюда не взяли бы категорически. Но 16 лет назад еще не было критериев. А сейчас есть. Очень много добровольцев приходит к нам с ощущением, что они несут свет, добро. И это по отношению к пациентам самое неправильное. Смирение приходит позже. И к молодым оно приходит проще. А к тем, кто старше, порой сложнее. Тогда приходится расставаться.

Что такое хорошо и плохо в хосписе, я поняла давно.

…Был пациент, который ко мне особенно привязался. А у меня начались зимние каникулы в институте, я ему сказала, что уезжаю на четыре дня, когда вернусь, его постригу и побрею. И так вышло — задержалась еще на неделю. Когда я вернулась, он уже умер. Его мама дала мне его тетрадку: «Он тебе там все писал что-то». И вот я вижу много раз написано: «Когда приедет Нюта?! Когда приедет? Хочу умереть стриженым, бритым». Жуткое чувство, что ты приручил и бросил.

Самое опасное для оценки работы — благодарность родственников и пациентов. Да, здесь хорошие палаты, удобства, лекарства, особый персонал. И очень легко и родственников, и пациентов заставить быть нам благодарными. Но нужно слушать тех, кто жалуется, кто требует больше и лучше. Нужно все время думать, как ты хочешь, чтобы было, если бы это ты тут лежал.

Мне сегодня сказала женщина, у которой подруга три дня у нас лежит: «Мы с таким трудом сюда попали!» — «Почему?!» — «А нам дали направление в третий хоспис, и там нас не взяли». — «Почему?» — «Потому, сказали, что с опухолью мозга мы не берем!» В хосписе выбирают умирающих! Сложных не хотят.

Мама была такая мудрая, она всегда говорила: выйди за ворота и оставь работу за забором. Никакое горе и слезы она домой не несла. Есть профессиональный подход; если ты с каждым пациентом будешь умирать, очень скоро пойдешь и повесишься, если ты с каждым будешь все проживать заново, не сможешь помочь другим.

На меня часто обижается муж. Я ему звоню в конце дня и говорю: «Я уже выхожу. Буду через час». Приезжаю через три. Он кричит: «Ну что это такое?! Сколько можно!» Но ты спускаешься на первый этаж, где стационар, и если при выходе натыкаешься на чьего-то родственника, ты не можешь ему сказать: «Я знаю, у вас дочь умирает, но, извините, меня муж дома ждет…»

Самые трудные дни — выходные, новогодние и майские праздники. В этот Новый год, 2011-й, так сложилось, что тридцать первого числа у одной женщины уходил папа, у другой — муж. И у одного молодого человека уходила жена. А у всех Новый год, у друзей, соседей. И я не могла дать ничей телефон, потому что наши сотрудники тоже заслужили свой Новый год. Эти люди нуждались в поддержке, хотели понять, что делать, сколько осталось времени.

Весь день я с ними висела на телефоне. Накрывала на стол, что-то готовила, а они мне говорили: такой пульс, такое дыхание… В этой ситуации ты просто говоришь: «Давайте ждать, давайте молчать, я трубку не положу…»

Неделю назад здесь, в хосписе, на концерте был папа. Он очень хорошо справляется с одиночеством, а пришел сюда — и расплакался. На это тяжело было смотреть. А он объяснил: дома я все время чувствую, что ее нет. А здесь она есть, и здесь она везде. И ее кабинет остался ее кабинетом (Виктория Викторовна, нынешний главный врач, деликатно его не заняла), и персонал ее, и дух.

Мне очень часто хочется с мамой посоветоваться, хочется, чтобы она мне сказала, подсказала. Но если я останавливаюсь и задумываюсь, как бы она сделала, я получаю этот совет.

Хоспис не часть медицины, а часть культуры. Уровень культуры общества — не его отношение к детям. Но общее понимание того, что вот эта старуха прожила целую жизнь — работала, растила детей, была влюблена. А теперь брошена и никому не нужна. Хоспис — это отношение к людям, которые часто очень пожилые, но живые. Их нельзя вылечить, но им можно помочь. И то, что у многих они вызывают страх, брезгливость, отвращение, — показатели нашей дикости.

Есть одна сфера, которой маме не хватало сил заняться. Это развитие хосписного движения в целом.

Странно это так называть.

Мама добилась того, чтобы Лужков подписал приказ о том, что в каждом округе столицы должны быть хосписы, и они есть всюду, кроме Западного и Восточного округов.

Есть очень достойные хосписы в Москве, очень достойные люди. Вообще в хосписе недостойные люди долго не задерживаются, лучше он, хуже, больше денег, меньше — плохой человек не будет тут работать. Он не будет заниматься вытиранием чужих поп и слез.

Но нет ни одного хосписа, кроме нашего, с круглосуточным посещением для родственников, это критично и отвратительно. В палатах умирают близкие люди, а тут расписание, паспортный режим.

Если человека спросить, где он хочет умереть, почти каждый ответит: дома. В своих стенах, со своим видом из окна, со своими книжками. А если это возможно, тогда на выездной службе максимальный объем обязанностей. Она может с помощью социальных работников помогать с уборкой, мытьем, обедами, добычей лекарств, с помощью волонтеров — гулять с собакой, отводить детей в школу, с помощью психолога — работать с родственниками, с помощью юриста — заниматься завещанием. У нас есть такая выездная служба, и есть еще две. Всего три в Москве!

В Москве бюджет дает деньги, но по-настоящему бесплатных хосписов, кроме нашего, нет.

Деньги в фонд «Вера» собирать трудно. Добиться от бизнеса помощи трудно. Чтобы зарабатывать, мы издаем книги, устраиваем концерты, продаем билеты. И нам не отказывал никто: ни поэты, ни писатели. Когда проводили балетный вечер с помощью Мариса Лиепы, не отказал никто из артистов. У нас бесплатно выступали Ростропович, Гутман, Вирсаладзе, Башмет.

Но опыт РАМТа уникален. Это первая организация, которая предложила помощь сама, мы не просили. В пьесе Тома Стоппарда «Рок-н-ролл», которую сейчас ставит РАМТ, одна из главных героинь умирает от рака. Наталья Николаева, куратор проекта, организовала обед, на который пригласила людей из фонда «Вера», Ингеборгу Дапкунайте, одну из попечительниц фонда, и самого Стоппарда. У театра родилась идея устроить в пользу хосписа концерт «Неравнодушный рок», и всю работу театр взял на себя.

Очень важно, что именно от этих людей идет посыл в общество. Когда это делает театр, а не Абрамович, — это совершенно иначе действует на людей в зале.

Только что в кассу РАМТа пришел один человек, купил 100 билетов по 2 тысячи и 50 по три. И сказал: раздайте кому хотите! И уже сейчас «Ленком» предложил нам благотворительный спектакль в пользу фонда.

…Я бы дорого дала, чтобы получить ответ на вопрос: хотела ли мама, чтобы этим занималась именно я?

Это очень трудное наследство. Не то наследство, которым пользуешься, а то, которому нужно соответствовать. Но я уже не могу маму подвести.

Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, — им плохо! А у нас все здорово!

Досье

Анна Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа, обладает редкой специализацией: театральный переводчик-синхронист.

Нютой стала называть себя в четыре года. Сегодня ее так зовут везде, кроме школы, где она преподает английский; там приходится терпеть «Анну Константиновну». Фамилия, означающая по-немецки «перочинный ножик», ей подходит. Больше всего в жизни Нюта, по ее словам, любит есть и спать, и чтобы дети, уже накормленные, спали рядом.

Нюте тридцать пять. Иногда от усталости ей кажется, что все самое интересное уже позади. И приходится вспоминать, как ее легендарная мать говорила: «Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!»

Фондом «Вера» занимается 7 лет.

Президента фонда «Вера» Нюты Федермессер, в котором разговор шел о самом важном: о семье, детях, любви. О том, как говорить с детьми о смерти, о внутренней свободе и открытости в любом возрасте и в любых обстоятельствах.

Нюта, расскажите про своих сыновей.

Они очень очевидно наши с мужем дети, их в роддоме никто не подменял. И очень разные. Старшему, Лёве, сейчас 13. Он интеллигентный, тонкий, очень добрый и чуткий, не желает видеть негатив в людях и их поступках, всегда и всех оправдывает. Если понимает, что у человека все-таки что-то не в порядке с душевными качествами, расстраивается до слез. Он очень чудесный, я бы в него влюбилась, если бы была его ровесницей. Миша совсем другой, если коротко - он очаровательный хам, из таких, которые что бы ни делали, ты не можешь не восхищаться. Очень сильный, лидер во всем, давит даже меня, хотя я уже как асфальтовый каток стала в последнее время. Миша пошел в казачью кровь, по маминой линии есть донские казаки, а Лева - настоящий еврейский ребенок, в белых гольфах со скрипочкой. Нежный, любит обняться, пожалеть, всегда чувствует меня, как барометр. Когда уходит в школу, говорит: не вставай, я соберусь сам. Но при этом абсолютный лопух. Когда видит, что я устала, говорит: «Я сейчас сделаю тебе чай». Доходит до чайника, включает, уходит в другую комнату и забывает про все. И тогда младший идет за ним следом и металлическим голосом наезжает: «Ты что, не видишь? Мама устала! Ты сказал, что сделаешь чай! Это предательство!»

Вы хорошая мама?

Вообще-то я очень плохая мама, мне долго было совсем неинтересно это. Они были слишком маленькие, постоянно дрались. Только сейчас, когда одному 6, а другому 13, я стала по ним скучать. У нас с мужем появились два полноценных члена семьи, умных и интересных, и нам с ними стало очень кайфово. Но мне некогда заниматься ими совершенно. Даже те часы, что у меня есть, я не могу проводить с ними качественно. У меня потрясающий муж, очень «кволити» в этом смысле, и няня, которую нам моя мама (Вера Миллионщикова - основательница хосписного движения в России, главный врач Первого московского хосписа с момента основания в 1994 году до 2010 года - ред.) просто с небес послала после смерти. Но сама я в жизни детей присутствую в основном удаленно. Очень стыдно, но это правда. В выходные мне хочется спать, им хочется общаться, они по мне скачут. Я стараюсь хотя бы не гонять их из кровати, потому что даже этот контакт нужен. В последнее время я перестала на них совсем ругаться, просто поняла, что не могу. Во-первых, они оба выросли, на взрослых людей ругаться смешно. А во-вторых, я так их мало вижу, мне так их не хватает! Когда ты работаешь в хосписе, в том числе с детьми, «главное» и «не главное» меняются. Меня абсолютно не волнует, как они учатся, хорошо или плохо. Вот совсем! Они чудесные люди, главное, чтобы были здоровы. И я не могу ругаться из-за плохих оценок, хотя у них они есть, конечно же.

Что они читают?

Лева очень читающий, такой советский мальчик: засыпает с книжкой, с фонариком под одеялом… Долго был не очень разборчив, читал все подряд, только сейчас начал формироваться вкус, стали откладывать какие-то книги. Сейчас ему нравятся «Ямы» , «Три твоих имени» , «С кем бы побегать» . «С кем бы побегать» – вообще лучшая детская книга за последние годы, я считаю. Лёва вырос на «Розовом жирафе» (у нас дома есть все их книги, и подругам своим рекомендую «Жираф» как лучшее детское издательство, абсолютно искренне), я так эти книжки берегла и, когда родился Миша, думала, вот мы все это будем читать и листать - но нет. Миша - абсолютно нечитающий. Мы ни разу даже «Айболита» не прочитали от начала до конца; сказки Пушкина, которые Лева в 3-4 года знал наизусть, не осилили. Когда Миша внезапно произносит «почитай мне», вся семья впадает в ступор. Конечно, начинаем читать, но уже через несколько минут Миша уносится, все. Это же нужно сосредоточиться, оказаться в состоянии покоя. Для Миши это совершенно невозможно. Сейчас он учится сам читать, но не для книжек, а чтобы прочитать вывеску на магазине или инструкцию к компьютеру.

Вас это не тревожит?

Во-первых, еще рано говорить. А во-вторых, на мой взгляд, читающий ребенок - это тот, которому много читают вслух. Я сама не умела читать очень долго. У меня потрясающий чтец папа, он всегда читал вслух и до сих пор прекрасно читает вслух, хотя ему 85 лет, вот я его любила слушать. Самостоятельное чтение у меня вызывало жуткое отторжение. Когда мне было шесть лет и меня начали готовить к школе, я торжественно поклялась, что никогда в жизни не прочитаю ни одной книги. Папа сразу написал расписку от моего имени, заставил подписать, она до сих пор висит у нас в рамке. Я была очень упрямая, и первую книгу действительно прочитала только в 10 лет, когда однажды на середине «Детей капитана Гранта» - там где Паганель понимает, что они находятся в другой части света,- у папы случилась жестокая ангина. Он не мог дальше читать, а я не могла жить дальше, и это была первая дочитанная мной книга.

С отцом. Фото из семейного архива

Современные родители очень внимательно относятся к тому, что читают их дети. И довольно часто в родительских интернет-комьюнити обсуждается вопрос, должна ли литература говорить с детьми на серьезные и сложные темы. Например, про смерть. Помню, какие дебаты шли вокруг замечательной компасгидовской «А дедушка в костюме?». Как вы считаете, когда и как с детьми об этом нужно говорить? Нужно ли читать про смерть в детской книге?

Ну конечно нужно! Понимаете, дети - это наше зеркало. И если мы боимся обсуждать с детьми смерть, болезни и старость, то потом мы имеем в обществе такое отношение к старикам, к умирающим, к инвалидам, которое имеем. Отсутствие информации и правды - это лицемерие. Мы так прикрываем наш страх перед табуированными темами. Вот две темы - секс и смерть. Конечно, это детям жутко интересно. Я хорошо помню, как я нашла у своих родителей-врачей медицинскую энциклопедию и стала выискивать статью на эту тему, лет в 12. Нашла, пришла в школу и говорю: «Сейчас я вам все расскажу, я все поняла! Это можно сделать только тогда, когда он в нее писает, и писать надо хотеть одновременно, и тогда самый кайф, называется оргазм». Класс был потрясен. Потому что я принесла наконец-то достоверную научную информацию – из энциклопедии. Но когда я – довольно быстро - поняла, что все не совсем так, я впервые стала задавать эти вопросы маме. И вроде у нас были такие откровенные отношения, и мама была очень прогрессивная, но вдруг я увидела у нее на лице абсолютную панику: она не готова, не хочет, не может на эту тему говорить. В этих вопросах она оказалась жуткой ханжой. Она стала говорить ерунду: ты же видела, как у кошечек и собачек… А я не видела, и меня этот ответ не устраивал! И в то же время я не могла найти никакой литературы кроме этой медицинской энциклопедии. Я очень хорошо помню конец 80-х, в классе голод на эту тему. И такой же - на тему смерти.

Нюта в школе. Фото из семейного архива

У нас в школе был единственный случай, умер мальчик Женя, его сбила машина. Он был не одноклассник и даже не одногодка, но мы все поперлись на кладбище, потому что интересно очень. Подходили к гробу, рассматривали его, не было никакого страха, только любопытство. Сейчас я думаю: какие мы были скоты, он был сирота, его бабушка воспитывала… И какие идиоты были наши учителя, которые допустили, чтобы мы пришли к бабушке, у которой умер внук, и она увидела эту череду любопытных, хихикающих детей. Некому было направить, никто не знал, как. Это только из-за отсутствия информации в нужном возрасте. Нельзя убить к этому интерес. Можно убить информацию, но не интерес! И конечно литература должна быть правильная. В этом смысле проект Люси Улицкой «Другой, другие, о других» - гениальный, он рассчитан на наш менталитет, наши традиции и ценности, все подано правильно. В этом проекте вышла книга «О дохлой кошке и живых котятах» (о том, как жизнь и смерть воспринимают разные народы).

Как же правильно говорить с детьми про смерть?

При моей работе я сталкиваюсь с этим ежедневно. К нашим пациентам ходят дети, внуки, многие из них маленькие. И в некоторых семьях все происходит органично. Ну, болеет бабушка, ее навещают дети со своими детьми, они постепенно видят ее угасание, вот бабушка ходит, вот уже лежит, но по-прежнему хочет тебя поцеловать и потрепать по голове, вот она уже не может говорить, а еще ты пришел - она уже руку не может протянуть, но по-прежнему тебя любит. И тогда совершенно иначе происходит приятие старения, ухода, другое складывается отношение к пожилому телу. А есть семьи, где все от детей скрывается, и мы уговариваем родственников прийти с внуками. Самое трудное, когда уходит мама или папа, а остающийся родитель думает, что соврать, чтобы не брать ребенка на похороны, что ему сказать, мама уехала или еще что-то. Я всегда в таких случаях говорю: «Вы навсегда оставляете ребенка в этой ситуации предательства. Любимая и любящая мама просто уехала, не попрощалась даже, и я вижу папу в слезах, мне тяжело, нас предали… Через год-два ребенок поймет, что мама умерла, а не уехала, но чувства эти все равно останутся».

В хосписе. На одном из мероприятий для пациентов

Вас слышат?

Многие слышат, иногда мы даже спорим, давим. Те, кто услышал, потом очень благодарны. Недавно у нас ушла женщина, у которой семеро детей. И там был такой период, когда семья сопротивлялась, не хотели бабушка и дедушка сюда приходить. А семья бедствующая, и мы их убедили какой-то помощью. Приходите, мы детям день рождения отметим и дадим вам то-то и то-то. Это было совершенно удивительно, когда разновозрастные дети заходили к маме в палату, мама тяжелая, но они себя органично очень чувствовали в хосписе, и мама успела всем подарки подарить, кому-то из-под подушки достала сама, что-то сказать успела каждому, и у них вот это останется. Они запомнят, что мама болела, но она о них думала, готовила им подарки. Мы в хосписе провели для мамы потрясающую фотосессию, и у них теперь есть красивейшие фотографии мамы в цветах, с улыбкой, с распущенными волосами. Вот такой выбор - у детей останется это или ощущение предательства.

Всякие церемонии еще для детей важны. Если у ребенка умирает домашний питомец, не надо бежать на рынок покупать другого. Нужно его вместе похоронить, чтобы это была именно церемония. В моей жизни первая смерть случилась, когда мне было три года, у нас в деревне умер старичок-сосед, совершенно из сказки. Ему было сильно за 90, сгорбленный, в валенках, в шапке-ушанке с поднятым ухом, как у Почтальона Печкина. Хорошо помню, как он в этой шапке собирал летом в мисочку смородину. И вот он умер, и в деревне собираются в машине ехать на похороны, я прискакала к маме - я тоже хочу на похороны, все едут. И мама сказала: поезжай. Я поехала с бабками, в деревне ведь это принято - брать с собой детей. Я смотрела на плакальщиц приглашенных, на родственницу дедушкину, которая ворчала, что они плохо плачут. Естественно, в это лето мы с друзьями хоронили раздавленного грача и плакали так же, инсценировали. Потом, когда мне было 6 лет, у меня умерла няня от пневмонии, и накануне меня мама повела попрощаться. Мама сказала: последний раз видитесь, а мне было странно - как это, но я обняла, поцеловала. Потом ушел дедушка, и это было, конечно, тяжелее, потому что мы пришли к дедушке в больницу, вошли с мамой в палату, а там пустая койка. И мама поняла сразу, а я нет, и стала на соседей по палате кричать: они же видят, что мама плачет, и не говорят, куда дедушку перевезли. Потом помню похороны. Конечно, это не облегчает переживание смерти собственных родителей, но это облегчает коммуникацию с детьми потом.

Когда умерла мама, я разрешила девятилетнему тогда Лёвке, если он хочет, дотронуться до бабушки. Но предупредила, что бабушка будет не такая, как обычно, а другая на ощупь. Мишка трехлетний бесконечно спрашивал, где бабушка, потому что она его любила и очень жалела. Он родился больной, и она все с Богом за него торговалась, что пусть лучше она болеет, а он выздоравливает. А я со страхом жила с таким больным ребенком, я не была с ним теплой на этом этапе его жизни, а мама моя жалела его, обнимала, все время тетешкала, воспитывала меня своим поведением, своим примером. И Миша почувствовал, что нет больше человека, от которого всегда шло исключительное тепло. И все время говорил: что значит на небе? Она что, щас упадет на нас с неба? И ты понимаешь, что трехлетнему этой информации мало. «Улетела на небо» ему непонятно, надо чтобы улетела так, что сверху не грохнется. Ну как я могла сказать ему, что она уехала? Или как могла сказать ему, что она уснула? Сколько я вижу страхов у детей, которым сказали, что бабушка уснула, и она ни фига не просыпается! А дети потом боятся идти в кровать, потому что вдруг не проснешься?

А Лёва?

Лёвка обожал бабушку. Она была хулиганка, нарушала все правила, которые я навязывала. Как-то Лёвка услышал, что она хотела бы, чтобы у нее на похоронах играл джаз и чтобы не было слез. У нас был потрясающий священник, отец Христофор. Он очень хорошо знал маму, знал ее сложные отношения с Богом и против джаза не возражал. И вот огромный красивый зал, поет Элла Фицджеральд, священник проводит отпевание, и я вдруг смотрю - Лёвка танцует. Он сделал так, как бабушка хотела, просто танцевал, и ему было хорошо. Это обязательно как-то очень правильно скажется на его отношении к моему и Илюшиному старению, болезни и смерти, и так далее. В общем, детям нужно и про то, и про другое говорить так, чтобы было понятно. И, конечно, находить информацию подходящую конкретному ребенку.

Нюта с мамой Верой Миллионщиковой. Фото из семейного архива

Возвращаясь к другой «запретной» теме - секса. Миша на любую сцену в фильме, где есть что-нибудь романтическо-эротическое, глаза закрывает руками и дальше вот так сквозь пальцы смотрит. И вопросов задает миллион. У него очень ранний и обстоятельный интерес к этой теме. И я не всегда понимаю, как отвечать на его вопросы, теряюсь. Мы купили совершенно чудесную книгу на мой взгляд, не помню, к сожалению, как называется, где, как мне показалось, прекрасно изложен главный момент. Там написано, что мама и папа решили мальчику сделать братика или сестричку, они легли в кровать, были прекрасные на небе звезды и луна, они прижались друг к другу тесно-тесно, обнялись нежно-нежно и тела их рассыпались на тысячу звезд. Вот такая метафора. Я читаю это Мише, а он мне говорит: от этого дети не рождаются. Дайте другую книжку. Какие звезды? Сколько раз вы с папой обнимали друг друга нежно-нежно и где результат? В общем, каждому ребенку нужна своя информация, но обязательно нужна. Глупо не говорить, это провоцирует всякие комплексы.

Как жить с детьми?

Больше любить. И дружить. Здесь у каждого свой рецепт, связанный с собственным детством. Для меня самыми близкими друзьями всегда были мои родители и муж. И мне бы хотелось, чтобы так же было и у моих детей. Чтобы получилась дружба, надо научиться доверять детям. Я в детстве была ужасная врушка, и не всегда мое вранье было невинным. То есть иногда это были такие «фантазии Фарятьева», какой-нибудь снегирь, который меня ежедневно провожал от дома до школы. А было и такое, что я тырила деньги или булочки в магазине, другие несимпатичные поступки. Но видите - я выросла и в благотворительном фонде работаю, который получил недавно премию как самый прозрачный фонд. Дело в том, что если иметь мудрость, как у моей мамы, необязательно из несимпатичных поступков вырастет потом Карабас-Барабас. Помните, собирали десятикопеечные монеты в бутылках из-под шампанского? Я их украла маленькая, спрятала к себе в карман, ходила и звенела на всю квартиру. Мама это слышала и слова мне не сказала. А потом спросила, достаточно ли у меня карманных денег, чтобы купить что-то там. Я гордо: конечно, я могу и это купить, и то, я все могу купить! Мама восхитилась: да ладно, как же ты столько накопила! И мы с ней взяли и вместе переложили эти монетки в бутылку обратно, и я внесла свою лепту в семейную копилку. Сколько лет прошло, прежде чем я поняла этот ее ход, поняла, сколько в нем было доверия и дружбы!

Одна моя знакомая сказала: чтобы ребенок к тебе вернулся, нужно его отпустить. И я понимаю, что подхожу к этому периоду с Лёвой, и мне ужасно страшно. Легко говорить о воспитании, когда дети маленькие, а когда они подрастают… Какой будет результат? Так что приходите лет через двадцать. Посмотрим, что у нас получится. Главное, что я точно знаю: мои дети будут хорошими людьми.

Нюта с детьми и отцом. Фото из семейного архива

Анна Федермессер родилась 11 мая 1977 года в городе Москва. С семнадцати лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.

С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.

В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера». В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М.Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.

Основанный А.Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л.Улицкая, актрисы И.Дапкунайте, Т.Друбич, танцовщик А.Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребенок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтеров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.

Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи имени В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».

С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона, Дэвида Стейнхорна, Линн Халамиш, Тамары Кликовач, Жан-Франсуа Коллет, А.В.Гнездилова, Н.Федермессер, Д.Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л.Мониава, А.Сонькиной-Дорман, В.Штабницкого и других.

В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручен Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.

Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А.Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».

Анна Федермессер ведет просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи, привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации.

Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа - в ноябре 2011 года, однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует.

Очередным толчком к привлечению широких слоев российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них - самоубийство контр-адмирала В.М.Апанасенко, причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбужденное против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикрепленному к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее. В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк - герои нашего времени».

По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом «Подари жизнь» был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента - к страданию и даже гибели. В результате этой работы, а также деятельности ряда других активистов, в Государственную думу был внесен Законопроект № 454266-6 «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“», который планировался к утверждению во втором чтении в декабре 2014 года. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А.Федермессер и Екатериной Чистяковой, директором благотворительного фонда «Подари жизнь»: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов. Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона.

А.К.Федермессер ведет активную работу по подготовке поправок в федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных учреждений» № 83-ФЗ в части устранения бюрократических барьеров в механизме получения благотворительных средств хосписами.

Будучи приглашенной на пресс-конференцию, где НКО представили поправки в закон о регистрации иностранных агентов, Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случая принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять.

Анна Федермессер участвует в организации и проведении круглых столов и семинаров с привлечением специалистов в области здравоохранения и социальной политики, принимает участие в национальных конференциях. В числе обсуждаемых вопросов - право на достойную смерть, увеличение продолжительности жизни, организация социальной защиты пенсионеров, понятие корпоративной социальной ответственности, которая не всегда идентична благотворительности. Выступает за необходимость подготовки специалистов по паллиативной медицине в медицинских вузах РФ.

Осенью 2014 года организовала Ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая призвана организовать взаимодействие специалистов по паллиативной медицине в вопросах преодоления бюрократических барьеров, мешающих их работе. Выступает за разработку закона, который обеспечивал бы налоговые льготы для юридических лиц, активно участвующих в благотворительной деятельности.

Федермессер принимала участие в обсуждении законопроекта о волонтерах в медучреждениях, прошедшем в Общественной палате Российской Федерации в ноябре 2014 года. Выступает за создание юридической базы для возможности приема волонтеров для работы в медицинских учреждениях РФ.

В отличие от Елизаветы Глинки, придерживается точки зрения, что принятие благотворительной помощи не должно сопровождаться выяснением происхождения переданных на нее денежных средств.

Организаторами Паралимпийских игр в Сочи удостоена чести выноса флага Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия игр в 2014 году.

В апреле 2015 года Федермессер в ходе традиционной «прямой линии с президентом» обратилась к Владимиру Путину с просьбой разрешить пользоваться тяжелобольным аппаратами искусственной вентиляции легких на дому и с вопросом о проблеме предоставления обезболивающих средств онкобольным по месту жительства.